Татьяна Севостьянова (Воробьева)

Когда мы видим пятилетнего Артема, который улыбается на видео, трудно поверить, что его мышцы разрушаются прямо сейчас. Болезнь Дюшенна окружена страхами и устаревшими знаниями. Давайте честно разберем 5 мифов — чтобы понять, ради чего мы собираем 227 миллионов на препарат Элевидис. ❌ МИФ 1. ДМД болеют ТОЛЬКО мальчики ✅ ПРАВДА: Девочки тоже болеют (хоть и крайне редко). Да, статистика говорит, что 99,9% пациентов — мальчики. Но случаи с девочками тоже есть (1:50 000 000) . Миф возник потому, что раньше девочек просто не обследовали, списывая слабость на другие причины. ❌ МИФ 2. Раз не могут ходить — значит, не могут и думать ✅ ПРАВДА: Интеллект НЕ связан с мышцами. Самый обидный миф. Тело может быть «выключено», но мозг пациента с ДМД часто работает абсолютно нормально . Артем — обычный мальчик и он всё понимает. Просто его мышцы сдают быстрее, чем разум. ❌ МИФ 3. Им нужен полный покой, нельзя нагружать мышцы ✅ ПРАВДА: Движение — жизнь! отсутствие движения убивает мышцы быстрее. Пассивная растяжка и ЛФК под продлевают способность ходить . Но без лечения даже ЛФК проигрывает войну. Поэтому нам нужен препарат, который даст мышцам «топливо», чтобы упражнения приносили пользу. ❌ МИФ 4. «Если в семье родился здоровый ребенок — второго с ДМД уже не будет» ✅ ПРАВДА: Мутация может произойти спонтанно, и это случается в 30% случаев. Многие уверены: «Раз старший сын здоров, значит, у родителей „чистые“ гены — младший точно родится без проблем». правда в том, что у каждого третьего мальчика с ДМД мутация в гене дистрофина возникает впервые и случайно Ни мама, ни папа не являются носителями. У родителей могут быть абсолютно здоровые старшие дети, и вдруг — у младшего находят Дюшенна. ❌ МИФ 5. Это 100% приговор, и лекарства нет ✅ ПРАВДА: Приговор отменяется. ЭЛЕВИДИС уже работает. До недавнего времени дети с ДМД действительно редко доживали до 30 лет . Но сегодня существует препарат Элевидис — однократная генная терапия. Это не «поддерживающая терапия», это попытка переписать историю болезни. Препарат доставляет ген микродистрофина в клетки, чтобы мышцы перестали разрушаться . Зачем мы это пишем? Прямо сейчас 5-летний Артем попадает в то самое «окно возможностей» (возраст 4-5 лет), когда Элевидис одобрен и имеет максимальные шансы сработать . Его мышцы еще помнят, как быть сильными. Его родители уже нашли препарат. Остался последний шаг — 150.000.000 ___________________________________________ АРТЁМ САПРЫКИН, 23.03.2020 г.р., г. Пенза, миодистрофия Дюшенна В июле 2025 года сыну семьи Сапрыкиных поставили страшный диагноз: МЫШЕЧНАЯ ДИСТРОФИЯ ДЮШЕННА. Эта болезнь связана с прогрессирующим разрушением мышц. Сначала затрагиваются мышцы ног, потом сердце, потом дыхательная недостаточность и...смерть. Во всем мире есть только одно спасение-укол Элевидис. Его стоимость составляет 2.900.000 $ (227.911.000 рублей по курсу на 27.11.2025 (курс 78,59) . Просим каждого о помощи,о любой поддержке: перевод, репост, комментарий, даже лайк, рассказ своим друзьям. Нужно успеть, пока Артем может ходить, иначе в 10 лет он сядет в инвалидное кресло, в 15 не сможет самостоятельно дышать, а в 20 мы его потеряем! Не проходите мимо большой беды маленького человека! Не оставайтесь равнодушным. Он не виноват, что ему не повезло! ______________________________________ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ПОМОЩИ: СБП: +79093190967 (Сапрыкина Наталия Николаевна) СБП: +79656396559 (Сапрыкин Альберт Александрович) НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА ОБЯЗАТЕЛЬНО: «на лечение Артёма» ➡ Оказать помощь через Фонд им. Примакова можно по ссылке в клавише "КУПИТЬ" в шапке сообщества "Артем Сапрыкин. Миодистрофия Дюшенна". ➡ Для юридических лиц: Наименование получателя: Благотворительный фонд имени Примакова Е.М. ИНН: 7701295193 КПП: 770101001 ОГРН 1037739365135 Включен в реестр СО НКО Минэкономразвития России ПАО СБЕРБАНК р/с 40703810538000018298 БИК 044525225 к/с 30101810400000000225 Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО) в г. Москве р/с 40703810700000010625 БИК 044525411 к/с 301018101452500004