Родительский проект Миодистрофии Дюшенна-Беккера

Дорогие родители! У фонда Гордей теперь появилась страничка (группа) в Одноклассниках. Давайте дружненько подпишемся!!!!!!!!  https://ok.ru/group/70000007207418

Дорогие наши семьи! Команда Родительского проекта сердечно поздравляет вас С наступающим Новым годом и Светлым Рождеством!🎄✨️ Желаем вам в новом году, всегда сохранять стойкость, верить в себя и свои силы, не терять надежду, верить в чудеса, мечтать и исполнять мечты ваших сильных духом ребят!❤️ Пусть все задуманное в новогоднюю ночь непременно сбудется! Пусть ваш дом вопреки всему, будет наполнен счастьем, положительными эмоциями, теплыми улыбками дорогих вам людей и новогодней суетой перед ожиданием встречи волшебной новогодней ночи. ✨️ Пусть новый год будет добрым и теплым!🌟 Родительский проект всегда готов протянуть руку помощи и стать вашим маяком, чтобы не сбиться с в

Дорогие и любимые мамочки! С праздником вас, с Днём Матери!💕 Вы дарите вашим детях свою заботу, любовь и поддержку каждый день. Благодарим вас за ваше терпение и нежность.💕 Пусть этот день будет полон радости, улыбок и теплых объятий.💖💕

Поздравляем всех пап с Днем отца!🎉❤️ Быть хорошим отцом - самая ответственная и нужная работа в жизни мужчины.👍 Стать примером для сына и добрым волшебником для дочери.✨️ Научить, рассказать, защитить, объяснить и сделать всё это с любовью и терпением - такое может только папа.🎁 Поздравляем достойных отцов, гордимся ими и желаем только счастья и здоровья!🎉🤗

🎈Пациентская организация Duchenne Care UK (Великобритания) при участии экспертов в области здоровья костей, разработала брошюру для пациентов с МДД. Мы хотим поделиться этой брошюрой с нашим пациентским сообществом, чтобы еще раз обратить внимание на важность мониторинга костной системы у пациентов с МДД, поскольку данное заболевание требует мультидисциплинарного подхода. В течении октября мы будем делиться с вами информацией из брошюры. 📍Напомним, что уже изначально костная ткань у пациентов с МДД несовершенна, это связано с тем, что дети ограничены в двигательной активности, быстрее утомляются, менее подвижны. 📍Так же пациенты принимают стероидную терапию, которая признана золотым стандартом поддерживающей терапии, но стероиды влияют на костную ткань, истончают ее, делая кости более хрупкими, что может привести к развитию стероидного остеопороза. 📍Остеопороз повышает риски переломов, что может спровоцировать более раннюю потерю хождения (при переломе нижних конечностей). 📍Дефицит витамина Д приводит к тому, что кальций не усваивается, что так же негативно отражается на костной ткани. (Норма витамина Д - 30-100 нг/мл, для МДД оптимальный уровень 60-70 нг/мл ). Важные показатели для мониторинга костной ткани: 📍 С 5 лет показана Рентген Денситометрия поясничного отдела и всего тела (раз в год). ❗Измерение плотности костной ткани посредством УЗИ не подходит для МДД и может искажать результаты. 📍 Перед денситометрией показан рентген кистей для определения костного возраста. 📍 Раз в 6 мес. контроль анализов: Витамин Д (название анализа 25-ОН), кальций, ионизированный кальций, фосфор, паратгормон, щелочная фосфатаза. При дефиците витамина Д специалист назначит схему лечения (лечебные дозировки 5000-8000 МЕ, профилактические 1000-2000 МЕ). Препараты витамина Д, которые показали свою эффективность для стабилизации витамина в крови - Вluebonnet, NOW, Thorne, Вигантол, Детримакс. Так же специалист может назначить препараты для фосфорно-кальциевого обмена (Альфакальцидол, Остеогенон, Остеомед форте и др.) Для лечения остеопороза могут быть назначены препараты золедроновой кислоты. ❗Информация носит ознакомительный характер и не заменяет консультацию специалиста❗ #здоровьекостейпримдд

‼️СБОР ЗАКРЫТ ❗️ВСЕХ БЛАГОДАРИМ за оказанную помощь 🙏🙏🙏

14 сентября приглашаем на бесплатный вебинар «Оформление ИПРА и получение ТСР. Нормативно-правовая база». 🚩Когда: 14 сентября 🚩Во сколько: 18.30 (мск) 🚩Где: https://events.webinar.ru/9201165/1114702273 На встрече рассмотрим: • Способы обеспечения техническими средствами реабилитации (ТСР); • Кто может представлять интересы человека с инвалидностью; • Что делать, если ТСР не предоставляют; • Получение компенсации за ТСР. Как определяется размер компенсации; • Замена или ремонт ТСР, предоставленному по ИПРА; • Практические советы. Спикер: Екатерина Карасева, эрготерапевт, специалист по постуральному менеджменту, эксперт фонда «Весна». Вебинар проводится в рамках проекта «Не один дома: Служ

Уважаемые родители, добрый день!!! Знакомьтесь, это Алексей, ему 13 лет, у него мышечная дистрофия Дюшенна (диагностировали в 3 года). Алексею предстоит в конце сентября операция на сердце - установка кардиовектора-дефибриллятора, но квот нет((((. Стояли с весны в листе ожидания. Клиника (НИКИ им. Вельтищева) сама обратилась в фонд. Фонд предоставляет только аппарат и расходные материалы для операции. Но сама операция платная и до конца сентября надо собрать 650000 рублей. Семья Алексея собирает эту сумму всем миром, кто сколько может. Давайте тоже поучаствуем, кто сколько сможет и поможем нашему мальчику!! У Алексея сердце может остановиться в любую минуту. Помощь нужна срочно!!!

❗БАДы и риски World Duchenne Organization к дню осведомленности о Мышечной дистрофии Дюшенна/Беккера подготовили информационный лист по наиболее распространенным Биологи́чески Акти́вным Доба́вкам, которые достаточно часто принимают пациенты с МДД, с целью проинформировать и дать оценку - настолько ли эффективны и безопасны БАДы, и какие риски могут быть связаны с их приёмом. Напоминаем, что БАДы не являются лекарственным препаратом, очень часто их не тестируют на безопасность, очистку от примесей, в составе некачественных БАДов могут быть не указаны дополнительные вещества, которые могут оказывать негативное воздействие на организм. В случае с МДД, БАДы не имеют научной доказательной базы по 100% эффективности и безопасности. Если семья принимает решение о приёме БАДов, то необходимо учитывать насколько они совместимы с приёмом препаратов, которые принимают пациенты с МДД (стероиды: Преднизолон/Дефлазакорт, сердечные препараты, витамины, препараты для патогенетической терапии: Аталурен, Этеплирсен, Вилтоларсен, Голодирсен ) и какие нежелательные реакции могут вызывать побочные эффекты. Безопасными считаются витамины группы Д, В, С при их правильном приёме, рекомендованным вашим врачом. При решении включить в приём БАДы, получите консультацию вашего лечащего врача.