Фильтр
Иногда очень полезно остановиться и посмотреть, как мы разговариваем с собой.

Недавно у Ольги Савельевой вышел текст — и он точно про это: как легко обесценить целый день, целую жизнь, целые усилия одной мыслью: «Я опять ничего не успела».
Хотя если честно посмотреть — успела многое. Сделала важное. Поддержала. Справилась. Просто не заметила этого.

Ольга очень точно пишет о том, как наш мозг застревает в несделанном, в критике, в одном неприятном комментарии из сотни тёплых. Про эволюцию, эффект Зейгарник, «мокрые колготки» незакрытых дел — и про то, как они перекрывают нам обзор на собственную жизнь. А ещё — про момент, когда реальность возвращает нас к простому факту: многое уже есть, м
Парацетамол или ибупрофен: что выбрать при температуре и боли?

Если коротко, то для наших мальчишек предпочтительным препаратом первой линии считается парацетамол — и для снижения температуры, и для обезболивания — с точки зрения переносимости и безопасности.

Подробнее - в карточках ▶️

В публикации использован текст, составленный с Андреем Алексеевичем Степановым, заместителем главного врача по педиатрии ФГБУ "ЦКБ с поликлиникой" УД Президента РФ.
«В перспективе пяти лет у нас будет новое поле лекарственной терапии миодистрофии Дюшенна»
В журнале «Помощь редким» вышло большое интервью с Татьяной Андреевной Гремяковой, президентом и медицинским директором фонда «Гордей».
В статье — о том, почему миодистрофия Дюшенна остаётся одним из самых сложных заболеваний в медицине, и какие реальные изменения происходят уже сейчас. Как стандартное лечение меняет траекторию жизни мальчиков с МДД, что такое патогенетическая терапия и кому она подходит, какие виды терапии сегодня доступны пациентам в России, какие виды препаратов сейчас в разработке.
👉 Читать статью:
https://rare-aid.com/news/tatyana-gremyakova-v-perspektive-pyati-let-u-nas-budet
Что такое «Круг добра»?
Мы задали этот вопрос нашим семьям — и собрали их ответы в облако слов. А на карточках — показали главные вехи в работе фонда «Круг добра», которые сделали современную терапию доступной для более чем 750 мальчиков с МДД.
Пять лет назад современная терапия для детей с миодистрофией Дюшенна была мечтой. В лучшем случае — участием в клиническом исследовании (это было как выиграть в лотерею). Лечение получали несколько десятков детей на всю страну…
Если бы нам тогда показали будущее, в котором 750 ребят с МДД получают лечение — мы бы не поверили. А теперь современное лечение для детей с МДД - не фантастика, а система. Не «лотерея», а выстроенный процесс.
Это похоже на
🚀 Дорогие друзья, с Новым годом!

Пусть 2026-й будет годом сил, теплоты и маленьких побед, из которых складываются большие изменения.

Мы рядом — с поддержкой, знаниями, маршрутами и верой в каждого ребёнка и каждую семью.

Пусть новый год подарит больше спокойствия, возможностей и добра. Вместе мы — сильнее Дюшенна.

Спасибо, что доверяете нам самое дорогое ❤️
Расписание телефонной линии на январь

По рабочим дням, с 9:00 до 18:00 по МСК, вы можете получить психологическую поддержку и информацию по медицинским и юридическим аспектам. Телефонная линия не будет работать с 31.12 по 11.01 включительно.

А на вопросы из более узких областей вам ответят наши эксперты — согласно расписанию (время указано Московское):

➡️ 12 января, пн, 15:00–17:00
Екатерина Владимировна Шрёдер (к.м.н., детский эндокринолог ЦКБ УДП РФ),

➡️ 19 и 26 января, пн, 15:00–17:00
Татьяна Андреевна Гремякова (президент и медицинский директор фонда «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ),

➡️ 21 января, ср, 15:00–17:00
Стеванович Алексан
Зимние каникулы — время, когда хочется просто побыть семьёй, смеяться и радоваться настоящему. И мы хорошо знаем, как важно выбрать такие развлечения, которые подарят удовольствие, но не поставят под угрозу здоровье ребёнка.
В карточках собрали идеи зимних игр, которые подходят для спокойного, безопасного и тёплого отдыха.
Показать ещё