Маленькие шаги навстречу счастью: как выжить, если в семье «ребёнок-бабочка»
У каждого из нас свои испытания. Но как найти силы, когда ребёнок с самого рождения требует особенного ухода? Такой вопрос стоял перед одной мамой, когда дочери поставили страшный диагноз — буллёзный эпидермолиз. Каждая минута, каждый хлопок по спине, каждый слишком твёрдый кусочек хлеба — это опасность для её кожи.
Здесь важно всё:
- Литературное терпение, чтобы, несмотря на слёзы, не опускать руки.
- Надёжная поддержка семьи — старшие помогали, крестный стал экспертом по перевязкам, школа пошла навстречу.
- Профессиональное общение с врачами и фондом «Дети-бабочки», где учат заботиться о ранах, делиться опытом,