Бульозним епідермолізом Аліса Скальська хворіє з самого народження. Цього року їй виповнилося 6 років. І весь цей час батьки разом з лікарями борються за її здоров’я. Лікування триває і зараз. За словами батьків, лише один день такого лікування коштує 7 тисяч гривень. І тільки 20 відсотків цієї суми перекриває держава. Жодної копійки не виділяється ані з обласного, ані з міського бюджетів. Усього на Полтавщині з таким діагнозом п’ятеро дітей. Батьки Аліси неодноразово зверталися за допомогою до різних організацій, установ, а також місцевої влади.
Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри. Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження: нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад, на слизовій оболонці рота або кишківника.
За словами лікарів, бульозний епідермоліз неможливо повністю вилікувати. Однак, у легкій формі стан пацієнта може поліпшуватися з віком. Лікування зосереджується на подоланні симптомів (таких як інфекції та свербіж) та запобіганні болю та ран. Важкі форми можуть призвести до серйозних ускладнень і навіть до фатальних наслідків.
Підписуйтесь на наш канал YouTube "ІнформБюро"
https://www.youtube.com/channel/VCOIBapPObXK4a9-ujQ8zX-Q/?sub_confirmation=1
Присоединяйтесь к нам
https://www.facebook.com/informbyuro
https://vk.com/infobyuro
http://informbyuro.info
https://ok.ru/infobyuro
https://twitter.com/informbyuro