ОДИН В ПОЛЕ НЕ ВОИН ИЛИ ДОСТУЧАТЬСЯ ДО НЕБЕС...

Сегодня в первый рабочий день нового года несколько семей, у которых есть дети с заболеванием СМА 1, вышли на одиночный пикет у здания Администрации г. Краснодара на Театральной площади. Одиночный, так как из-за ситуации с короновирусом массовые митинги запрещены.
Помимо нашей семьи Котовых, участие в пикете приняли ещё 4 семьи: Сурманидзе, Сологуб, Горобинских, Худоян.
Наша семья пришла в полном составе, с Ванечкой. Хотя на улице сегодня холодно(( Но оставлять дома нам его не с кем.
Цель нашего пикета - это привлечение внимания к тому, что мы есть, что мы не живем, а существуем, и наши дети умирают у нас на руках. Хотя мы выиграли суд по обеспечению нашего сына поддерживающей терапией, а именно препаратом «Спинраза». До сих пор нет абсолютно никакой ясности, когда Ванечка получит данную терапию.
Все, что у нас получилось это выйти с плакатами, дать интервью сотрудникам телеканала НТВ. Ни один сотрудник Администрации к нам не вышел. Возможно холодно, а возможно лёд в их душах растопить невозможно...
Мы обычные любящие родители! Мы просто хотим, чтобы Ванечка жил! Мы очень просим власти в кратчайшие сроки обеспечить Ваню жизненно необходимым лекарством, которое хоть как-то приостановит болезнь и даст нам время на сбор средств "Укола жизни #Zolgensma ".
Один в поле не воин! Мы надеемся на огласку нашей проблемы через СМИ🙏
Мы нуждаемся в вашей поддержке! Помогите спасти жизнь Ванечки СЕГОДНЯ🙏
КАЖДЫЙ МОЖЕТ ПОМОЧЬ ВАНЕЧКЕ:
🆘 Поставьте лайк
🆘 Сделайте репост
🆘 Расскажите о малыше таким же добрым людям как и Вы
🆘 Перечислите любую посильную сумму
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Получатель: Котова Наталия Ивановна (Мама)
Все карты привязаны к номеру:
8(961) 517-51-90
💳Сбербанк: 4276 3000 5282 1488
💳Альфа банк: 4584 4328 4907 7509
💳Тинькофф: 5536 9139 0529 0900
💶Валютные реквизиты: 40817978852090021566
💰Реквизиты Сбербанк (рублевый счёт): 4081781095099224704
📲PayPal: a.khomlyak@yandex.ru #Краснодар, #пикет, #администрация, #борьбазажизнь, #суд, #СМИ, #спинраза, #zolgensma, #сма, #sma, #закон, #Москва, #помощь, #болезнь, #ценажизни