Предыдущая публикация
Фильтр
Уже не в первый раз я - Мама. Коля мой третий ребёнок. Он открыл для меня многодетное материнство.
Но здесь тот случай, когда ожидание и реальность не совпали.
Знаю, чувствую и понимаю, что это будет сложный в жизни опыт, который отличается от материнства двух предыдущих детей. Все не просто, причём абсолютно для всех членов семьи. Сейчас мы проживаем сильнейшую душевную боль. Мы делим ее поровну. Непременно, это и делает нашу семью - Семьей.
⠀
⠀⠀Родительство в реанимации другое, чем в обычной повседневной жизни. Для свидания с сыном отведено определенное время, это максимум два часа в день. Ничтожно мало😔
Все, что мы можем сделать для Коленьки там - это поиграть, почитать, поменять подгуз
Но здесь тот случай, когда ожидание и реальность не совпали.
Знаю, чувствую и понимаю, что это будет сложный в жизни опыт, который отличается от материнства двух предыдущих детей. Все не просто, причём абсолютно для всех членов семьи. Сейчас мы проживаем сильнейшую душевную боль. Мы делим ее поровну. Непременно, это и делает нашу семью - Семьей.
⠀
⠀⠀Родительство в реанимации другое, чем в обычной повседневной жизни. Для свидания с сыном отведено определенное время, это максимум два часа в день. Ничтожно мало😔
Все, что мы можем сделать для Коленьки там - это поиграть, почитать, поменять подгуз
Уже не в первый раз я - Мама. Коля мой третий ребёнок. Он открыл для меня многодетное материнство.
Но здесь тот случай, когда ожидание и реальность не совпали.
Знаю, чувствую и понимаю, что это будет сложный в жизни опыт, который отличается от материнства двух предыдущих детей. Все не просто, причём абсолютно для всех членов семьи. Сейчас мы проживаем сильнейшую душевную боль. Мы делим ее поровну. Непременно, это и делает нашу семью - Семьей.
⠀
⠀⠀Родительство в реанимации другое, чем в обычной повседневной жизни. Для свидания с сыном отведено определенное время, это максимум два часа в день. Ничтожно мало😔
Все, что мы можем сделать для Коленьки там - это поиграть, почитать, поменять подгуз
Но здесь тот случай, когда ожидание и реальность не совпали.
Знаю, чувствую и понимаю, что это будет сложный в жизни опыт, который отличается от материнства двух предыдущих детей. Все не просто, причём абсолютно для всех членов семьи. Сейчас мы проживаем сильнейшую душевную боль. Мы делим ее поровну. Непременно, это и делает нашу семью - Семьей.
⠀
⠀⠀Родительство в реанимации другое, чем в обычной повседневной жизни. Для свидания с сыном отведено определенное время, это максимум два часа в день. Ничтожно мало😔
Все, что мы можем сделать для Коленьки там - это поиграть, почитать, поменять подгуз
Как вы все знаете Коля получает препарат "Спинраза" и мы очень рады и благодарны тем, кто нам его выдает!
Но так как мы хотели бы получить и препарат "Золгенсма", то отправили обращение в Министерство здравоохранения с просьбой оформить заявку в Фонд " Круг добра" для получения "Золгенсма". На наше обращение пришёл ответ в котором сказано, что показаний к оформлению заявки в Фонд "Круг добра" нет, так как Коля по возрасту не соответствует критериям фонда , по которым имеются ограничения до 6 месяцев.
Но так как производителями "Золгенсма" установлено ограничение не по возрасту, а по весу, со значением до 13.5 кг (у Коли 6.3 кг) и по результатам анализа AAV9 у Коли нет противопоказаний для
Но так как мы хотели бы получить и препарат "Золгенсма", то отправили обращение в Министерство здравоохранения с просьбой оформить заявку в Фонд " Круг добра" для получения "Золгенсма". На наше обращение пришёл ответ в котором сказано, что показаний к оформлению заявки в Фонд "Круг добра" нет, так как Коля по возрасту не соответствует критериям фонда , по которым имеются ограничения до 6 месяцев.
Но так как производителями "Золгенсма" установлено ограничение не по возрасту, а по весу, со значением до 13.5 кг (у Коли 6.3 кг) и по результатам анализа AAV9 у Коли нет противопоказаний для
Как вы все знаете Коля получает препарат "Спинраза" и мы очень рады и благодарны тем, кто нам его выдает!
Но так как мы хотели бы получить и препарат "Золгенсма", то отправили обращение в Министерство здравоохранения с просьбой оформить заявку в Фонд " Круг добра" для получения "Золгенсма". На наше обращение пришёл ответ в котором сказано, что показаний к оформлению заявки в Фонд "Круг добра" нет, так как Коля по возрасту не соответствует критериям фонда , по которым имеются ограничения до 6 месяцев.
Но так как производителями "Золгенсма" установлено ограничение не по возрасту, а по весу, со значением до 13.5 кг (у Коли 6.3 кг) и по результатам анализа AAV9 у Коли нет противопоказаний для
Но так как мы хотели бы получить и препарат "Золгенсма", то отправили обращение в Министерство здравоохранения с просьбой оформить заявку в Фонд " Круг добра" для получения "Золгенсма". На наше обращение пришёл ответ в котором сказано, что показаний к оформлению заявки в Фонд "Круг добра" нет, так как Коля по возрасту не соответствует критериям фонда , по которым имеются ограничения до 6 месяцев.
Но так как производителями "Золгенсма" установлено ограничение не по возрасту, а по весу, со значением до 13.5 кг (у Коли 6.3 кг) и по результатам анализа AAV9 у Коли нет противопоказаний для
❗Нам нужны волонтеры❗
И это не просто громкий лозунг. Нам действительно нужны помощники.
Нам нужна помошь по распространению иформации о Коленьке.
И еще много благих дел, в которых помочь нам можете только ВЫ❤️
Мы не опускаем руки, потому что многим деткам уже помогли собрать такую сумму.
В шапке профиля есть ссылка. Перейдя по которой вы увидите кнопку "Стать волонтером" Нажав на нее, вы попадете в чат-telegram и сможете присоединиться к нашей дружной команде горячих сердец❤️
Спасибо огромное каждому лично от нашей семьи 🙏❤️
#Коляживи
#КоляСма1
#Колябудетжить
#Поможемвыжить
#мыспасемКолю
Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по сл
И это не просто громкий лозунг. Нам действительно нужны помощники.
Нам нужна помошь по распространению иформации о Коленьке.
И еще много благих дел, в которых помочь нам можете только ВЫ❤️
Мы не опускаем руки, потому что многим деткам уже помогли собрать такую сумму.
В шапке профиля есть ссылка. Перейдя по которой вы увидите кнопку "Стать волонтером" Нажав на нее, вы попадете в чат-telegram и сможете присоединиться к нашей дружной команде горячих сердец❤️
Спасибо огромное каждому лично от нашей семьи 🙏❤️
#Коляживи
#КоляСма1
#Колябудетжить
#Поможемвыжить
#мыспасемКолю
Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по сл
За что тебе страдания и боль?
В который раз мне хочется ответа.
Я выплачусь, ты только мне позволь
Проплакать это горе до рассвета.
А утром вновь великие дела
Отчаянная схватка за спасенье.
Ведь я тебя для жизни родила,
Сыночек мой, для счастья и везенья.
В судьбе других могильные кресты
Возводятся, умножив боль утраты.
А я скажу, что будешь счастлив ты
Ты будешь жить и рушить все преграды!
И снова продолжается борьба.
Идти вперёд - одна у нас дорога.
И кажется, что нам сама судьба
Воздаст победу вместо некролога!
Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам:⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️
🎉Фонд "Помогать легко"
Отправьте СМС
На номер 3443 с тек
В который раз мне хочется ответа.
Я выплачусь, ты только мне позволь
Проплакать это горе до рассвета.
А утром вновь великие дела
Отчаянная схватка за спасенье.
Ведь я тебя для жизни родила,
Сыночек мой, для счастья и везенья.
В судьбе других могильные кресты
Возводятся, умножив боль утраты.
А я скажу, что будешь счастлив ты
Ты будешь жить и рушить все преграды!
И снова продолжается борьба.
Идти вперёд - одна у нас дорога.
И кажется, что нам сама судьба
Воздаст победу вместо некролога!
Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам:⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️
🎉Фонд "Помогать легко"
Отправьте СМС
На номер 3443 с тек
Здравствуйте, дорогие друзья и все неравнодушные гости странички!
Сегодня пятничные "Хвостики"🐈🐎🐩
Что такое Хвостик?
Это абсолютно любая сумма остатка на Вашей карте.
Например, у суммы 3 657 ₽ Хвостик это 7 ₽ и 57₽ и 657 ₽🤗
#Коляживи
#КоляСма1
#Колябудетжить
#Поможемвыжить
#мыспасемКолю
Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам:⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️
🎉Фонд "Помогать легко"
Отправьте СМС
На номер 3443 с текстом:
КОЛЕ (пробел) 300,
где 300 - это любая сумма пожертвования
🎉Фонд "Милосердие"
Отправьте СМС
На номер 3434
С текстом СМА 300
(где 300 - любая сумма
пожертвования)
🎉Фонд "Подари шанс"
Отправьте СМС
На номер 3434
С
Сегодня пятничные "Хвостики"🐈🐎🐩
Что такое Хвостик?
Это абсолютно любая сумма остатка на Вашей карте.
Например, у суммы 3 657 ₽ Хвостик это 7 ₽ и 57₽ и 657 ₽🤗
#Коляживи
#КоляСма1
#Колябудетжить
#Поможемвыжить
#мыспасемКолю
Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам:⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️
🎉Фонд "Помогать легко"
Отправьте СМС
На номер 3443 с текстом:
КОЛЕ (пробел) 300,
где 300 - это любая сумма пожертвования
🎉Фонд "Милосердие"
Отправьте СМС
На номер 3434
С текстом СМА 300
(где 300 - любая сумма
пожертвования)
🎉Фонд "Подари шанс"
Отправьте СМС
На номер 3434
С
загрузка
Показать ещё