Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Получить помощь

Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.

Информационная помощь

Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:

• куда нужно обращаться при подозрении на СМА;

• что делать сразу после постановки диагноза;

• как получить квалифицированную медицинскую помощь;

• к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;

• как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;

• как организовать питание и двигательную активность пациента;

• на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.

Подробнее об информационной помощи 

Юридическая помощь по

Как получить адресную помощь от фонда?

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.

Фонд оказывает помощь в приобретении

• Медицинского оборудования и расходных материалов
• Технических средств реабилитации (ТСР)
• Специализированного питания

ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.

Для получения помощи

Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия
К заявке приложите

1. Заполненную анкету
   https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2023/02/АП-Анкета.docx
    
2. Копию

Вебинар: Как получить помощь на дому: СДУ, соцработники, ЛОУ, интернаты

12 мая
12.00
Обязательна предварительная регистрация:
https://smafund.timepad.ru/event/3966230/
Когда человек из-за болезни или инвалидности не может полностью обслуживать себя сам, рано или поздно возникает вопрос ухода. Особенно остро он встаёт, если рядом нет близких людей, которые могут постоянно помогать.
На вебинаре разберём, какие варианты поддержки существуют для людей с инвалидностью, куда обращаться, какую помощь можно получить от государства, чтобы человек мог продолжать жить дома, кто обязан помогать и что делать, если в помощи отказывают.
Обсудим, чем отличаются разные формы поддержки, в каких

6 июня в Челябинске состоится очная "Школа СМА"!

Приглашаем к участию взрослых со СМА и родителей детей со СМА, медицинских специалистов и сотрудников НКО из Челябинска и ближайших регионов.
Школа СМА пройдет по адресу:
Челябинск, Лесопарковая улица, д. 6, "Парк Сити" отель
6 июня 2026 года — с 10:00 до 17:00
Как всегда будет интересно и полезно!
Для участия необходимо зарегистрироваться по ссылке:
https://forms.yandex.ru/cloud/69e79d8e95add550402ab335/
(участие, конечно же, бесплатное)
Важно! Регистрация открыта до 31 мая!
Вместе с врачами-специалистами из Москвы и Челябинска будем обсуждать:
• Актуальные вопросы помощи и терапии при СМА
• Маршрутизацию, н

Этот сбор — про готовность помочь вовремя

Фонд «Семьи СМА» передаёт детям и взрослым со СМА респираторное оборудование — временно, когда оно нужно срочно, а своего ещё нет.
Резервное респираторное оборудование — это про ситуации, когда ждать нельзя.
Выписка из больницы — а дома уже нужна дыхательная поддержка.
Инфекция — и без откашливателя состояние резко ухудшается.
Поломка аппарата — и человек остаётся без поддержки.
После операции — дыхание нужно поддержать сразу.
В таких ситуациях есть только один вопрос:
есть ли сейчас оборудование, которое можно передать семье.
Наш фонд держит такой резерв и передаёт его во временное пользование — на период, пока семья получает оборудование

Вебинар: Алгоритм получения респираторного оборудования и ТСР от паллиатива

17 апреля
12.00
Обязательна предварительная регистрация:
https://smafund.timepad.ru/event/3925059/
Паллиативная помощь - это не только медицинское сопровождение, но и право на получение необходимых изделий и оборудования. На практике именно здесь у семей чаще всего возникает больше всего вопросов: что положено, кто выдает, какие документы нужны и почему процесс нередко затягивается.
На вебинаре разберем маршрут получения респираторного оборудования и технических средств реабилитации при паллиативном статусе.
Обсудим:
— как действовать после установления паллиативного статуса;
— какое респираторное обору

Фонду президентских грантов — 9 лет

Это годы системной поддержки некоммерческих организаций по всей стране.
Поддержки, благодаря которой появляются и продолжают работать проекты, от которых напрямую зависят жизнь, здоровье и безопасность людей.
Фонд поддержал несколько наших инициатив.
Первым стал проект «Клиника СМА» в 2020 году — комплексное медицинское консультирование семей со СМА.
Сегодня при поддержке фонда реализуется «Правовой талисман» — юридическое и информационное сопровождение людей со СМА и их близких.
Такая поддержка — это не разовые решения.
Это возможность выстраивать устойчивую помощь: медицинскую, правовую, информационную.
Дорогой Фонд президентских грантов

, пусть ваш

Уже сегодня в 14.00

Вебинар: Изменения в законодательстве
Ждем Вас! Не забудьте заранее зарегистрироваться:
https://smafund.timepad.ru/event/3891949/
Возможность разобраться в самых важных нововведениях в сфере социальной защиты без сложных формулировок и лишней теории.
Законодательство меняется регулярно, и даже небольшие поправки могут повлиять на получение ТСР, выплат и других мер поддержки. Чтобы не столкнуться с отказами и не тратить время на дополнительные обращения, важно знать, как применять новые нормы на практике.
На вебинаре разберём спокойно и по делу, без бюрократического языка:
— что изменилось в перечне ТСР
— какие изменения в списке респираторного оборудования при

Сбор, у которого нет одного героя — и поэтому он идёт медленно

Обычно благотворительные сборы — это история одного ребёнка.
Его фотография, его имя, его диагноз.
У этого сбора такого героя нет.
Но на самом деле герои есть.
Их много — дети и взрослые со СМА, которым в какой-то момент становится трудно дышать.
Один ребёнок ждёт аппарат НИВЛ после выписки из больницы, пока оформляются документы на оборудование по государственной программе.
Другому нужен откашливатель во время тяжёлой инфекции.
У кого-то выявляется тяжёлая дыхательная недостаточность — в такой ситуации счёт может идти на дни, и без респираторной поддержки человек рискует оказаться в реанимации.
Иногда аппараты нужны на

Записи с Х Конференции СМА — о двигательных нарушениях при СМА.

Три доклада — три угла зрения: ортопедия, физическая терапия, хирургия и командная работа. Всё по делу: что меняется, где риски и на что реально влияет ранняя профилактика.

Подходы к работе с двигательными нарушениями при СМА: ортопедия

Ссылка: https://rutube.ru/video/2ba90ce7d5280848d41367e735150783/?r=wd

Подходы к работе с двигательными нарушениями при СМА: физическая терапия

Ссылка: https://rutube.ru/video/21d7a24651efbd1118eba034124b00cb/?r=wd

Подходы к работе с двигательными нарушениями при СМА: междисциплинарность

Ссылка: https://rutube.ru/video/4b29c5aea3149e67eb477e60d7cfe849/?r=wd
Это не теоретические рассуждения