Материнство - это глагол

День матери — это особенный день, когда мы выражаем свою безграничную любовь и благодарность тем, кто подарил нам жизнь и научил быть добрыми, сильными и смелыми. Это не просто праздник, это время, когда мы задумываемся о том, какую роль играет мама в нашей жизни. Вместе с Социальные проекты ОК

 делимся с вами мыслями наших взрослых подопечных о роли мамы в жизни “особенных детей”.

Материнство – это глагол. Не состояние, не роль, а непрерывное действие. Моя мама — настоящий герой, сильная и нежная, стойкая и неутомимая. Она превратила свою жизнь в акт великой любви.

Долгие годы она мечтала о ребёнке, и, казалось, её желание исполнится после замужества. Но судьба распорядилась иначе. После десяти лет семейной жизни в пустых комнатах эхом раздавалась тишина. И однажды случилось чудо – осенней ночью в этом мире появилась я, крошка с пухлыми щеками. Хотя нас не связывали кровные узы, мама сразу впустила меня в свое сердце.

Первые месяцы её материнства были временем настоящего счастья. Лепетание, неуклюжие попытки ухватить погремушку – все как у всех. Моё тело, моя любознательность, моё существование заполняли её дом светом. Но потом… на идеальной поверхности счастья возникла трещина: соседские дети к году пошли, а мои восковые ножки – нет.

Когда я не сделала первых шагов, пробудилась тревога, и началось тягостное путешествие по бесконечным врачебным кабинетам, переполненным страхами и отчаянием. Мама искала ответ, исцеление. Она искала способ спасти свою дочь, которую, отнимало нечто неизвестное и тёмное. Диагноз, словно бабочка-альбинос, ускользал из сачка медработников.

Целая вечность в подвешенном состоянии, четыре года мучительного ожидания, пока диагноз не обрушился на маму холодным дождем из неизвестных букв – СМА. Спинальная мышечная атрофия – приговор, облеченный в научную терминологию.

Но моя мама, невысокая женщина с карими раскосыми глазами и россыпью веснушек на лице, не сломилась. Напротив, она стала архитектором моего микрокосмоса, создавав все условия для развития. Она превращала это «неизбежное несчастье» в некую необыкновенную, художественную формулу.

Сколько раз, в тишине ночей, слёзы текли по её щекам, когда она сидела рядом и следила за моим дыханием, поправляя одеяло и шепча мне сказки. Но ни разу её рука не дрогнула, ни разу я не увидела в её глазах поражения. И даже когда отец ушёл искать свою гавань, где нет инвалидных колясок и аппаратов НИВЛ, где можно спокойно выдохнуть, мама продолжила бороться ради нас обеих. Я помню, как она, дрожа от боли, сжимала мои пальцы, черпая в этом прикосновении энергию для нового дня.

Мне уже тридцать. Тридцать лет, отраженных в серебре на ее висках. Вооруженная безусловной нежностью, мама воспитала во мне личность, несмотря на оковы болезни. Моя самоотверженная и согревающая мама рядом со мной, вопреки всем тяготам, обстоятельствам и усталости.

Теперь, благодаря Благотворительный фонд "Семьи СМА"

, стало больше информации, помощи и надежды для семей, похожих на нашу. А ведь тогда, в 90-х, почти никто не знал, что такое СМА и как с этим жить. Когда не было ни фондов, ни поддержки, мама, руководствуясь только зову сердца, дала мне все, что могла и даже больше.

Материнство – это вселенная, которая рождается вместе с ребенком. А если ребенок особенный, эта вселенная обретает иные контуры, иные законы гравитации, иную, пронзительную красоту. И в этой вселенной есть и свои звезды, свои источники тепла.