путем кесарева сечения. Два месяца провел в отделении недоношенных детей. Выписали в относительно удовлетворительном состоянии с двусторонней паховой грыжей. На 4-м месяце внезапно перестал набирать вес. УЗИ внутренних органов показало увеличенную печень и селезенку. Именно тогда и поставили диагноз портальной гипертензии.
Мальчик значительно отстает в физическом развитии от своих сверстников. Масса тела в 1 год - 7 кг. В 6р. - 13,500 кг. Показатели крови всегда были критически низкими. Постоянный прием препаратов железа не давал ожидаемого эффекта. Грыжа становилась все больше и больше. Периодически возникала угроза защемления, но из-за низких показателей крови никто из хирургов не решался оперировать. В 5 лет, наконец, удалось прооперировать грыжу лапороскопически во Львовском "Охматдете". Но через некоторое время возникло первое кровотечение вен пищевода (28.10.2015) и произошел рецидив пахововои грыжи. Ребенка оперировали повторно методом прямого хирургического вмешательства.
За год у Максимка произошло 6 кровотечений. Каждый кризис сильно подрывает его здоровье. Несколько дней лежит в реанимации. Ему нельзя ничего есть, чтобы не спровоцировать новое кровотечение. Постоянно делают переливания крови. В первые часы кровотечений ребенок находится на грани жизни и смерти. Каждый раз, когда это происходит, уезжая в машине скорой помощи, молю Бога об одном - только бы успеть!
Кроме портальной гипертензии у Максима подозревают еще синдром Гоше (орфанное метаболическое заболевание) - отсутствие фермента глюкоцереброзидазы, который выводит из организма токсины и, в нашем случае, они накапливаются в селезенке, нарушая ее деятельность. Но симптомы синдрома Гоше и портальной гипертензии очень похожи между собой, поэтому нужны дополнительные обследования. Анализы, которые делали в лабораториях Гамбурга и Вены, подтверждают наличие этого заболевания, но метаболист из Великобритании Ашок Вело, который осмотрел нас во время пребывания в Киевском "Охматдете", его отрицал. Если же действительно эта болезнь есть, то ребенок нуждается пожизненной ферментозамещенной терапии.
Этот страшный год в нашей жизни лишил Максима счастливого детства: общение с друзьями на площадке, активных игр с мячом, катание на велосипеде и еще многих детских радостей.
К проблемам со здоровьем, еще и добавилась семейная трагедия - скоропостижно скончался отец Максима. Это событие очень сильно поразило тонкую детскую душу, спровоцировало сильный стресс и вызвало еще одно кровотечение.
Несмотря на проблемы со здоровьем, Максим - умненький и жизнерадостный ребенок! Легко идет на контакт со взрослыми и детьми. Коммуникабельный и общительный. Последний год мы практически живем в больнице. Его детские суждения о жизни располагают к нему взрослых.
Когда судьба свела нас с завотделением II хирургии Львовской городской детской клинической больницы Курило Галиной Васильевной, я поняла, что у меня наконец появилась надежда! Надежда на то, что эти ужасы наконец закончатся и мой ребенок после операции в Бельгии получит шанс на полноценную жизнь .
Клиника рассмотрела досье моего сына и дала согласие принять Максимма на операцию (шунтирование портальной вены). Выставлен счет на сумму 25 тыс евро. Такие расходы мы не в состоянии потянуть. Вынуждены обратиться за помощью.ПриватБанк 5168 7555 2809 5785 Магоривская Надежда Богдановна (мама)
Сбербанк 4276 4000 5488 1983 Малышева Василина Владимировна (дов.лицо семьи)
Киви кошелек +380960188061
Яндекс кошелек 410011571697763
РayPal: renaissance-help@yandex.ru Кулагина Марина
указать: Максим
Реквизиты Бельгии : "ACB Renaissance a.i.s.b.l." Banque: ARGENTA SA
Аdresse: Belgielei 49-53
2018 ANVERS BELGIUM
IBAN: BE47 9731 2394 1580
BIC (SWIFT) en euro zone EU: ARSPBE 22
BIC (SWIFT) для переводов по всему миру (евро и другие денежные знаки): BBRUBEBBXXX
Назначение : Максим

Присоединяйтесь — мы покажем вам много интересного
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев