Я задаю Саше вопрос.

Мы сидим в кафе, за столиком, друг напротив друга.
Саша ест пирожное, запивает чаем, начинает отвечать, но тут же кладёт в рот новый кусочек пирожного.
Я терпеливо жду ответа.
Нет, пирожное, конечно, вкусное, но можно же ответить, а потом доесть, это же... ну, невежливо: я ответа жду, а она ест.
И тут меня осеняет:
- Саш, тебе не нравятся мои вопросы, да? Они колючие? И ты ешь специально, чтобы не отвечать?
Саша задумалась и кивнула:
- Кажется, да.
Я же спрашиваю про болючее.
Например, Саша рассказала сейчас, как сложно на перемене читать книгу, когда все одноклассники бегают, а ты не бегаешь, потому что не можешь. И ты читаешь книгу, а если слёзы от обиды накатят, то прячешь их за книгой....
Саша не специально ест пирожное, просто её организм придумал такую форму защиты от вопросов, которые причиняют боль: типа, она занята, обедает, что ты, Оля, пристала?
Но мы и встретились специально, чтобы я задавала вопросы.
У Саши - ДЦП. Ей нужна инвалидная коляска.
Я не могу написать в своём блоге просто: "Некогда объяснять, нужна коляска, дайте денег".
Мне нужно познакомить Армию Волшебников (моих читателей) с героиней, сказать: "Друзья, вот Саша, она прекрасная девочка, но ей непросто живётся".
И подробности. В чём непросто...
Сашина жизнь неразрывно связана с диагнозом, и разговор всё равно соскальзывает туда, в тему "что Саша не может, и почему ей сложнее, чем другим, тем, у кого нет ДЦП".
Одно дело понимать, а другое сказать вслух: "Я не могу ходить. Не могу, например, встать и сбежать ". Это нужно много мужества.
Саше уже 13, а её мама Лена до сих пор говорит о ней "мы": "мы поели", "мы попили", "мы пошли".
Саша призналась прям при маме: она устаёт от гиперопеки. Поэтому и хочется ей свою коляску. Коляска - это мобильность. Мобильность - это самостоятельность.
Это "мам, я сама" - и уехала в своё "сама".
А сейчас как уедешь, если тебя мама везёт?
- Сначала у меня была замершая беременность, - рассказывает Лена. - А потом я забеременела Сашей.
- Вы думаете, что это взаимосвязано?
- Ну, врачи думают. Надо было дать организму время отдохнуть подольше. А я не дала. И беременность у меня была сложная, я постоянно на сохранении лежала, болела. То гаймориты, то бронхиты. А лечить меня не лечили. Потому что беременным нельзя таблетками травиться....
- Хм. Странно, - удивляюсь я. - А мой врач говорил наоборот. Задача беременной женщины - 9 месяцев быть счастливой. А боль - это то, что не даёт быть счастливой. Поэтому от боли надо избавляться.
- Да уж... Совсем разные врачи бывают...
Саша родилась на 30-й неделе, 28 декабря. Не дочка, а новогодний подарочек. Роды были стремительные, будто Саша хотела быстрее выбраться в этот мир.
Полтора килограмма счастья.
Потом еще три месяца их не выписывали, ждали, когда Саша наберет вес. Еще и глазки оперировали - там были проблемы с ретинопатией.
В марте, наконец, выписались домой. Вроде всё под контролем.
Но полгода ребенку - а она не сидит.
Год - всё ещё не сидит.
А Лена понимает, что уж к году точно ребенок должен сесть, тут ни на какие ЗПР (задержки в развитии) не спишешь.
И начался забег по неврологам...
В итоге диагноз ДЦП поставили Саше к полутора годам.
- Как произошло принятие диагноза Сашиного, Лен?
- Нууу, принятие - это как понять? Я не стесняюсь уже, говорю об этом спокойно. Плачу часто, но это из-за характера скорее, а не диагноза, - отвечает Лена.
Саша слушает, кивает.
На вопрос: "Что ты любишь" Саша отвечает: "Плести украшения из бусинок", а на вопрос про "Что не любишь?", Саша отвечает: "Гулять".
- Гулять? - удивляюсь я.
Да, Саша не любит гулять. Причин много. Ну, во-1, скучно. Дети носятся по площадке, а она - в коляске.
Во-2, жалость. Все смотрят с сочувствием, это раздражает.
В-3, она уже тяжеленькая, в горку маме тяжело толкать коляску с Сашей.
Получается, что гуляние - это мучение для всех.
Мы почти час беседуем в кафе, когда вдруг случайно выясняется, что у Лены, Сашиной мамы, день Рождения сегодня.
- Ого! - восклицаю я. - И не сказали ничего!
- Тоже мне праздник, - улыбается Лена. - Мы не празднуем.
- Вообще?
- Ну, поужинаем дома тихо и всё.
- А почему?
- Не знаю. Как-то и в детстве не особо праздновали мне. Дома была будто зона отчуждения. Никакого веселья - тихие семейные посиделки. И я выросла - и не праздную.
- А Сашин празднуете?
- Мама на мой день Рождения всегда плачет. А он же еще перед самым Новым Годом, и все праздники у нас в итоге - в слезах, - отвечает за маму Саша.
- А почему в слезах, Лен? У Вас чудесная дочка, талантливая, красивая. Про что слёзы?
- Про то, что она взрослеет. Становится умнее, осознаннее. Всё понимает про себя. А понимать всё - сложно. Сразу понимаешь, чего не будет...
- Важно, оплакивая вот это "чего не будет", всё равно замечать, как много всего прекрасного будет. И уметь ценить это.
- Да, всё правильно. Мы стараемся...
Опять "мы". Хотя вот тут как раз "мы" подходит.
- Лен, а мечта у вас какая?
- Не знаю... Выспаться... И чтобы Саша ходила....
А потом...
Просто мы в кафе "Андерсоне" сидели, я там всех знаю, мигнула, шепнула, кивнула, кому надо.
И через минуту в зале погас свет, заиграла мелодия "С днем Рожденья тебя!", и все сотрудники, официанты, администраторы, весь коллектив кафе с тортом, искрящим фонтаном и свечками подошел к нашему столу.
Лена до последнего не догадывалась, что это для нее сюрприз. "Наверно, у кого-то ещё сегодня день Рождения", говорит.
- С ДНЕМ РОЖДЕНЬЯ ТЕБЯ! С ДНЕМ РОЖДЕНЬЯ ТЕБЯ! - пели мы все дружно Лене.
А Лена рыдала. От счастья... Первого настоящего день Рожденьческого праздника.
Мне кажется, я почувствовала ее. Поняла, что она недоговорила.
Лена родила Сашеньку с ДЦП и не простила себе этого. Она отменила свою жизнь, и стала жить жизнью дочки, которая нуждалась в ее поддержке.
Лена не разрешала себе мечтать, не разрешала смеяться, праздновать праздники. Только работать, преодолевать, искать деньги, ездить на реабилитации, караулить под дверями реанимации, когда Сашу оперируют (ей три раза делали сложнейшие операции, ломали фактически тазобедренные суставы, которые неправильно сформировались), страдать из-за откатов после операций, плакать из-за ответственности и понимания: без операций нельзя, будет еще хуже...
Вот такая она, Лена - мама Саши.
А отдельной Лены нет.
Поэтому "мы". Поэтому "нам" нужна коляска.
Да, друзья, им нужна коляска.
Легкая карбоновая маневренная инвалидная коляска, на которой Саша сможет легко и самостоятельно ездить.
Будет отдельная Саша и отдельная Лена.
И это будет лучший подарок на все будущие и прошлые дни Рождения, которые не должны проходить в слезах.
#АрмияВолшебников, если отозвалось, и вам захочется поддержать Сашу, то вот тут можно: https://prodvizhenie.org/nazarova-alexandra На фото мы с Сашей, а у меня на руке браслет. Это Саша мне сплела)