Максим СМА Кулида
🩵 История редкого мальчика ‼️ Пoмoчь —> МTC +375 (33) 631 26 59 🍀 СВЕРХСРОЧНЫЙ СБ0Р на ЗОЛГЕНСМА 1 817 000 $ поддерживающую терапию и реабилитацию
Предыдущая публикация
Левая колонка
Последний визит: 22 янв
Фильтр
Поделился видео
00:28
Поделился видео
00:28
Привет!
Меня зовут Максим, и у меня СМА — спинальная мышечная атрофия. Это редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно перестают работать.
Но моя история — еще более необычная...
👉🏻 У меня уникальная мутация, которая встречается всего у 3% детей с СМА. Из-за этого врачи долго не могли поставить точный диагноз — на анализах моя мутация просто «пряталась» И пока искали причину, болезнь продолжала забирать у меня силы и время…
Сейчас я — единственный ребенок в Беларуси с такой мутацией ‼️
И чтобы жить, мне нужна всего одна инъекция — препарат «Золгенсма» Это один из самых дорогих препаратов в мире, но он способна остановить болезнь при однократном введении.
Он может под
Меня зовут Максим, и у меня СМА — спинальная мышечная атрофия. Это редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно перестают работать.
Но моя история — еще более необычная...
👉🏻 У меня уникальная мутация, которая встречается всего у 3% детей с СМА. Из-за этого врачи долго не могли поставить точный диагноз — на анализах моя мутация просто «пряталась» И пока искали причину, болезнь продолжала забирать у меня силы и время…
Сейчас я — единственный ребенок в Беларуси с такой мутацией ‼️
И чтобы жить, мне нужна всего одна инъекция — препарат «Золгенсма» Это один из самых дорогих препаратов в мире, но он способна остановить болезнь при однократном введении.
Он может под
На этом пока всё
Войдите в ОК, чтобы посмотреть всю ленту