Всем кому не равнодушна судьба моего ребенка, делайте репосты, покажите не равнодушным 5 друзьям, и присоединяйтесь в Контакте, Одноклассниках, Инстаграм, Тик-Ток. У нас времени остаётся катастрофически мало. Я хочу спасти свою дочь.ссылка на страницу Софии в ВК https://vk.com/id637625518 ссылка на страницу Софии в Инстаграм https://www.instagram.com/garipovasofia_sma1/ ссылка на страницу мамы Софии https://vk.com/id53197400 Буду признателен за репосты!
Здравствуйте все кто меня знает!!! Я Гарипов Борис Р., тот самый, который не плохо играл в футбол, который ходил в спортзал к Мише Барыбину с Серегой Петровым, потом работал на Воргашорской шахте и т. д... Я не фейк или мошеник Я тот самый Борис. Фото скоро выставлю. Я прошу всех кто меня знает, добавляться в друзья и делать репост. У меня в семью пришло горе-в сентябре 2020 года родилась дочь. (Моей жене 38 лет). Нашей радости не было предела. Но где то 1,5 месяца мы заметили в развитии ребенка отклонения. Искали все и дошли врачи до генетики, 3 пробирки были отправлены в Москву на анализы в разные институты. 27.01.21 нам поставили смертельный диагноз СМА1. (Спиная мышечная атрофия) ПРОШУ В
Сонечка родилась 15 сентября 2020 г. Сейчас ей 4 МЕСЯЦА. У Сонечки редкое генетической заболевание СМА 1 типа (Спинальная мышечная атрофия 1 типа) — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет. Долгое время СМА считалась неизлечимой.Не так давно на мировом рынке появился препарат фармацевтической компании Novartis (штаб-квартира — в США) — "Золгенсма". В России он пока не зарегистрирован. Это лекарство — настоящий прорыв в генной те