Ирина Косарева

Узнать, что у ребёнка редкое заболевание, — всегда непросто. А когда диагнозов несколько и действовать нужно быстро, семье особенно важно не оставаться одной. Савелию сейчас три года. Он родился с тяжелым поражением кожи: с первых дней на теле были раны, кожа легко травмировалась, требовался постоянный уход. Со временем стало понятно, что есть и другие сложности — с почками, глазами, зубами. Например, зубы мальчика крошатся и травмируют десны, поэтому Савелий до сих пор может есть только мягкую пищу. Долгое время врачи не могли точно определить причину такого состояния. Когда Савелию исполнился год, фонд помог организовать для него госпитализацию в Москву, в «НМИЦ здоровья детей». Там удалось установить диагноз «ихтиоз» и подобрать базовую терапию. При ихтиозе кожа не способна удерживать влагу, поэтому постоянно шелушится и покрывается трещинами. Уход за такой кожей подразумевает постоянное увлажнение специальными кремами и бальзамами, которые жизненно необходимы пациентам с ихтиозом.

Коди МакКасланд – обладатель редкого заболевания – крестцовой агенезии. Сразу после рождения мальчика врачи поставили его родителей перед сложным выбором: ампутировать малышу ноги и постараться наладить жизнь на протезах или же обойтись без операции и на всю жизнь усадить его в инвалидное кресло. Родители Коди приняли смелое решение и согласились на ампутацию ног. Чтобы спасти крохе жизнь, первую операцию ему провели уже на третий день после рождения. Затем последовало ещё четырнадцать... Самой жуткой из них стала ампутация обеих ног – почти до колен. Малышу тогда было полтора года. Спустя два месяца после операции, надев первые протезы, Коди удивил родителей и врачей способностью стоять и ходить на них. С детства этот жизнерадостный паренёк увлекается самыми разнообразными видами спорта. Как это возможно? У него есть 20 пар протезов, с помощью которых он может принимать участие в спортивных соревнованиях, где нередко побеждает здоровых сверстников. В копилке парнишки уже есть неско