Когда мне было 3 года 9 месяцев у меня диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна.

Это было больше 9 лет назад. Тогда лечения не было и врачи сказали что примерно в 8 лет я перестану ходить, потом сидеть, самостоятельно дышать, кушать и примерно в 15 - 20 лет меня может не стать. Это было очень страшно.
21 июня 2024 года компания FDA разрешила использовать препарат ELEVIDYS для пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна старше 4 лет и до момента пока ребенок может ходить. Уже через две недели мы начали готовиться к сдаче анализов на антитела, затем к открытию sбора. В декабре 2024 года мама впервые сказала что sбор открыт и мы начали новый путь. На сегодняшний день часть этого пути пройдена, но нужно торопиться. Я могу получить лечение пока я могу ходить, потом это будет невозможно.
Завтра мне исполниться 13 лет и как правило мальчики в этом возрасте уже не ходят, я держусь, но держусь из последних сил. Мы с мамой очень просим поддержать нас и дать мне шанс прожить долгую и счастливую жизнь.
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
🆘 СРОЧНЫЙ СБОР на ELEVIDYS!
Жарков Данил, 12 лет
Сбор средств на ELEVIDYS
Сумма сбора 265 000 000 ₽ *
Диагноз мышечная дистрофия Дюшенна
‼️ ELEVIDYS можно ввести до момента пока ребенок может ходить.
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
🛟 КАК ПОМОЧЬ ДАНИЛУ:
🔺 Перевод по номеру телефона:
8-923-530-5550
* Сбербанк, Т-Банк, ВТБ
💳 Получатель: мама Овсянникова Наталья
✍️ Комментарий, укажите пожалуйста при переводе по номеру телефона: «На лечение Данила»
✈️ ДЛЯ МЕЖДУНАРОДНЫХ ПЕРЕВОДОВ:
🔺 PayPal: nata.zharkova01@gmail.com _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
🕊️ Поддержка каждого из Вас очень дорога!