Вот и пролетел год. Не просто год ,а год новой жизни, не просто жизни ,а полноценной жизни. Без реанимаций,санавиаций,капельниц и замкнутого пространства ,когда твой ребёнок привязан к кислородному концентратору. И эти все чудеса подарил #БФКругдобра и препарат💥 TRIKAFTA💥 Это не просто препарат,это то чудо о котором мы родители и пациенты с муковисцидозом не могли когда то мечтать. Только благодаря Трикафте моя дочь вернулась в школу,ходит гулять с друзьями,дышит сама. Да,просто живёт как и положено 14 летнему ребёнку и ни чем не отличается от своих сверстников. За год + 7 см в росте,+8 кг веса,+ 25 %фвд. Ни одного обострения за год!!!! 97 сатурация. Спасибо #БФКругдобра За возможн
29 февраля традиционно силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий.У нас тоже получилось собраться и еще раз на...
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). Традиц...