Август был удивительным. То есть, для большинства людей он был ничем не примечателен, но мы знаем, что в этом году август - месяц жизни. Сразу несколько детей освободились от ноши огромного сбора и получили укол Золгенсма на средства фонда "Круг добра". Конечно, мы благодарим фонд за то, что сэкономил детям месяцы жизни, которые их родители потратят на реабилитацию детей, а не на сбор.
Но не мы... К сожалению, Маруся, как и другие детки со СМА второго типа ещё даже не получила диагноз, когда уже вышла из критериев фонда. И, хотя, производитель допускает терапию Золгенсма, пока вес ребёнка не достиг 13,500 кг, наш единственный шанс - это народный сбор.
👧🏼Маша Яценко 3 года
🧬Диагноз: СМА