Друзья!Пришло время просить Вашей помощи!Никогда не думала,что буду писать такое обращение,но жизнь слишком непредсказуема!Долгое время мы сами пытались справиться с нашей бедой. Но как показывает практика (большое спасибо за этот пример семье Чепуштановых🙏🏼 @matvei2018help @roman_chepush )мы можем быть услышаны государством лишь объединившись ВСЕ ВМЕСТЕ! Наш ребёнок Имранов Амир Аламович 1год 10месяцев @amir_help2019 У него СМА(спинальная амиотрофия) 1 тип. Генетическое прогрессирующее неизлечимое заболевание. На данный момент существует только одно лекарство-Спинраза. Сейчас проходит регистрацию на территории РФ. Процесс регистрации ооочень долгий,а у детей со СМА каждый день на счету.