Предыдущая публикация
Левая колонка
Последний визит: 28 дек 2025
Фильтр
Открытое письмо Родительского проекта Дюшенна к главе фонда и председателю Попечительского совета Ткаченко А. Е.:
Уважаемый Александр Евгеньевич!
Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и более 100 наших семей обращались к Вам неоднократно с вопросом о принятии в деятельность БФ "Круг добра" препаратов по экзон-пропускающей терапии Экзондис, Виондис 53, Вилтоларсен, но ответа не получили.
На руках у семей федеральные консилиумы с назначением вышеуказанных препаратов по жизненным показаниям, но такое дорогостоящее лечение не хотят обеспечивать ДЗ Москвы и большинство региональных Минздравов.
"Круг добра" созд
Уважаемый Александр Евгеньевич!
Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и более 100 наших семей обращались к Вам неоднократно с вопросом о принятии в деятельность БФ "Круг добра" препаратов по экзон-пропускающей терапии Экзондис, Виондис 53, Вилтоларсен, но ответа не получили.
На руках у семей федеральные консилиумы с назначением вышеуказанных препаратов по жизненным показаниям, но такое дорогостоящее лечение не хотят обеспечивать ДЗ Москвы и большинство региональных Минздравов.
"Круг добра" созд
03:40
Поделилась заметкой
На этом пока всё
Войдите в ОК, чтобы посмотреть всю ленту
199
- Виктория ЮринаМосква
- Светлана ВолянскаяЛюберцы
- Владимир Глуховг. Люберцы (Люберецкий район)
- Юлия Сафенкова (Сохатюк)Люберцы
85
- Волосы на заколках238633 подписчика
- "Tami Yami" суши-бар-доставка.294 подписчика
- Море Идей - рукоделие, декор, поделки!1232772 подписчика
- РЫБАЛКА ✅91356 подписчиков