Добрый день! Тяжело видеть как болеют дети! Видеть их мучения! Видеть переживания мамы и папы! Мы размещаем информацию о сборе средств на лечение для Стёпы, но сбор идет медленно. Почему? Я думаю, что не все понимают что это за заболевание....СМА - спинальная мышечная атрофия. Генетическое заболевание очень тяжелое. Это заболевание похоже на онкозаболевание. Сложность в том, что ребенок больной сма постепенно умирает: атрофируются мышцы, он не может сам двигаться, дышать и в итоге наступает смерть. Лекарство от этого заболевания есть, но стоимость очень высока - 150 млн руб. Но есть лекарство которое хотя бы не дает болезни развиваться дальше это лекарство спинраза. Стоимость одного укола 7