Ребят миленькие , я понимаю многие уже кинули денежку малышу и по несколько раз🙏 но ещё можно желать репосты, размещать у себя на страничках фото о помощи Матвею🙏это тоже очень большая помощь 🙏
Вы не правы! Эта сумма необходима для 6 инъекций на всю жизнь! А дальше будет видно, надо будет на реабилитацию Матвея собрать, соберём! Матвей будет жить!
И как это понимать? Я знаю что такое СМА и каких степеней она бывает, я изучил этот диагноз. Я изучил информацию и по Спинразе, лекарству. СМА не лечится, Спинраза лишь вводить болезнь в состояние ремиссии. Потом необходима дальнейшая профилактика, в том числе повторные курсы.
Вы хотя-бы с вопросом ознакомились. Мало того, что я изучил эту тему, я с его отцом общался непосредственно. Мне бы такую святую уверенность как у вас. К сожалению все не так просто. данное лекарство даже не лицензированно в России. Жить то он будет, я не сомневаюсь, только не в этой стране.
Понимают все так им хочется ... я тоже не просто так репосты кидаю ... и тоже читаю о этом заболевании и пересмотрела много видео где Спинраза помогла деткам. В данный момент наша цель это собрать 29 млн рублей. Чтобы отправить ребёнка в Израиль на первые инъекции. А дальше будет видно. Будет бесплатным лекарство -здорово. Нет будем дольше собирать и помогать малышу
У меня у самой ребёнок такого возраста и лично я не могу смотреть спокойно не на него, не на родителей, не на ситуацию в целом. Поэтому чем могу тем помогаю.
Так в том-то и дело, что лучший вариант это уехать из страны насовсем, туда где СМА по страховке лечат.Я сам отец, прекрасно понимаю родителей Матвея. Тоже помогаю им как могу. Я к чему написал про то что эта сумма не окончательная, к тому что у нас в стране так не может продолжаться вечно. 40-30 миллионов, даже 26, это не сто тысяч. Мы тут недавно за одну ночь 100 тысяч насобирали, на лечение другому ребенку. Но этот случай совершенно другое. Увы, первый запал обычно является и последним. Сейчас данную сумму собрать еще реально, но когда понадобится повторно, вряд-ли у людей будет такой энтузиазм. начнутся мысли - "Таких детей много, почему только ему собирать?"Я же говорю, я с его отцом общался, у него тоже такие мысли.Лично я бы не раздумывая уехал в ту страну, где моего ребенка реально спасти. Тут мало того, что 12 фондов отказали, так еще и лекарство не хотят разрешать, на территории страны.
Комментарии 21
Ссылка в Инстаграмм