Предыдущая публикация
Информация Елены доступна только авторизованным пользователям.
Все заметки
Фид
28 ноя
Фонду "Семьи СМА" 10 лет!
Я теперь часть нашей команды, а начинала просто волонтером.
За это время очень многое произошло, при этом такое ощущение, что только вчера приезжала первый раз Кьяра и сформировалась уверенность о необходимости объединения СМАшек не только в группе в соц.сети. Создание организации, первые мероприятия проекта "Клиника СМА" и первые Конференции, когда информация собиралась по крупицам со всего мира.
Потом как мы радовались за возможность забрать наших (взрослых и детей) из реанимаций. Битва за регистрацию препаратов
И теперь дети и взрослые (тут есть куда работать) получили возможность лечится.
Оля Германенко, спасибо огромное что много лет назад ты взяла на сФид
14 ноя
Фид
Елена Кузьмина
поделилась темой5 ноя
Благотворительный сбор на резервное респираторное оборудование
Каждый вдох — это возможность жить без страха.Мы помогаем детям и взрослым со СМА получить респираторную поддержку вовремя, когда счёт идёт на дни.
Для людей со спинальной мышечной атрофией дыхание — не всегда просто.Слабость дыхательных мышц мешает сделать полноценный вдох и выдох, избавиться от мокроты в дыхательных путях.
Чтобы помочь лёгким, нужны специальные аппараты: откашливатели, НИВЛ, аспираторы, пульсоксиметры.
По закону такое оборудование должно выдаваться бесплатно, но на практике семьи ждут его месяцами, иногда — год и дольше.Всё это время человек остаётся без поддержки.
В такие моменты фонд «Семьи СМА» передаёт семьям резервное оборудование во временное пользование.
Это значит, что ребёнок или взрослый может начать получать респираторную поддержку сразу — не дожидаясь закупок и решений комиссий.Оборудование приезжает домой или в больницу за один или несколько дней и часто спасает жизнь.
Зачем нужен сбор
Каждый аппарат после возврата проходит дезинфекцию, проверку и обслуживание.Часть расходных материалов — одноразовые, их нужно постоянно закупать.
Также требуются средства на замену комплектующих при поломке и доставку оборудования в семьи в разные регионы страны.
Цель сбора — 350 000 рублей
Эти средства помогут поддерживать резервное оборудование в рабочем состоянии и вовремя помогать десяткам семей, которым дышать нужно не завтра, а сегодня.
Читать подробнее и помочь можно на странице сбора на сайте фонда:
f-sma.ru/donations/dishat-ojidanie
Проект «Резервное оборудование» существует благодаря тем, кто понимает, что в дыхании нет пауз.Спасибо всем, кто поддерживает фонд «Семьи СМА».
Левая колонка