Это очень важный #длиннопост. Знакомьтесь, это Анечка Кривенко. Так привыкла к тому, что постоянно, как и многие наши горожане и жители соседних республик, слежу за жизнью малышки, что очень-очень ласково ее называю, как родную. Около 3 лет назад малышка заболела. Пол года ей не могли поставить диагноз, а поставленный оказался очень страшным - фокальная эпилепсия с электрическим статусом сна (ESES). Это очень редкое заболевание. В мире всего 102 ребенка с такой же формой болезни. За два года перепробовали все лечение, которое есть в России. Безрезультатно. Многие, возможно, сдались бы… Врачи разводили руками. Но только не Анины родители. Детей с таким диагнозом лечат за границей. Из всех бо