Предыдущая публикация
Левая колонка
Последний визит: вчера 16:57
Фильтр
Поделилась заметкой
Новая цена препарата Золгенсма.
Дорогие наши волшебники 🧙🏻♂️🪄
Я уже не раз говорила, что цифра 8 - это цифра нашей семьи, ведь именно 8-го числа родилась наша семья, и появился на свет наш сынок, наша бесконечная любовь.💙♾
8 ноября 2021 стал знаменательным днём не только для нас, но и для всех 25 семей СМА, которые ведут сборы на #Zolgensma 💉 Ведь утро вчерашнего дня началось с прекрасных новостей от компании #Новартис. 🗣
Цена на препарат золгенсма для Российской Федерации была снижена до конца этого года почти на 30 миллионов рублей и теперь составляет 1️⃣2️⃣1️⃣ 0️⃣0️⃣0️⃣ 0️⃣0️⃣0️⃣.
Эта новость нас очень обрадовала, ведь это значит, что теперь нам нужно собрать меньше, но тем
Дорогие наши волшебники 🧙🏻♂️🪄
Я уже не раз говорила, что цифра 8 - это цифра нашей семьи, ведь именно 8-го числа родилась наша семья, и появился на свет наш сынок, наша бесконечная любовь.💙♾
8 ноября 2021 стал знаменательным днём не только для нас, но и для всех 25 семей СМА, которые ведут сборы на #Zolgensma 💉 Ведь утро вчерашнего дня началось с прекрасных новостей от компании #Новартис. 🗣
Цена на препарат золгенсма для Российской Федерации была снижена до конца этого года почти на 30 миллионов рублей и теперь составляет 1️⃣2️⃣1️⃣ 0️⃣0️⃣0️⃣ 0️⃣0️⃣0️⃣.
Эта новость нас очень обрадовала, ведь это значит, что теперь нам нужно собрать меньше, но тем
🎁Поздравляем Ильюшу!🥳
Сегодня 8 число, 8 ноября, а это значит, что Ильюше исполнился 1 год и 9 месяцев...
Наверное, я была бы рада каждой маленькой дате, если бы не одно «НО»….
Укол #Zolgensma рекомендовано поставить до 2 лет, ещё нужно время для подготовки документов...😣
Осталось 54 дня... Чуть меньше двух месяцев, чтобы успеть, успеть собрать такую огромную сумму.🙌
Порой кажется, что это нереально, но, когда я вижу, сколько вас рядом с нами и, сколько ещё человек могут быть рядом и помогать, я понимаю, что возможно ВСЁ! Стоит только захотеть, объединиться и спасти нашего сына Ильюшу!🙏
Я прошу вас не оставайтесь в стороне, не проходите мимо, помогите моему сыну встать на ножки
Сегодня 8 число, 8 ноября, а это значит, что Ильюше исполнился 1 год и 9 месяцев...
Наверное, я была бы рада каждой маленькой дате, если бы не одно «НО»….
Укол #Zolgensma рекомендовано поставить до 2 лет, ещё нужно время для подготовки документов...😣
Осталось 54 дня... Чуть меньше двух месяцев, чтобы успеть, успеть собрать такую огромную сумму.🙌
Порой кажется, что это нереально, но, когда я вижу, сколько вас рядом с нами и, сколько ещё человек могут быть рядом и помогать, я понимаю, что возможно ВСЁ! Стоит только захотеть, объединиться и спасти нашего сына Ильюшу!🙏
Я прошу вас не оставайтесь в стороне, не проходите мимо, помогите моему сыну встать на ножки
Почему именно #Zolgensma?..
...ведь Ильюша уже получает терапию #спинраза...
Вы уже знаете, что такое #СМА, и, как будет протекать болезнь без лечения.
Илья с виду не отличается от здоровых детей. Но так только кажется на первый взгляд. Сколиоз, вальгус, проблемы с тазобедренными суставами, слабость ног, постоянный тремор рук… За полгода болезнь лишь вскользь показала свои способности.
#Спинраза притормозила прогрессирование болезни, без неё было бы совсем плохо.
Но давайте я напомню вам, что ставится она каждые 4 месяца, до 18 лет - это 48 инъекций в спинной мозг… практически в одно и то же место. Стоимость одной инъекции примерно 5 млн. рублей, затраты на лечение до 18 лет - около 24
...ведь Ильюша уже получает терапию #спинраза...
Вы уже знаете, что такое #СМА, и, как будет протекать болезнь без лечения.
Илья с виду не отличается от здоровых детей. Но так только кажется на первый взгляд. Сколиоз, вальгус, проблемы с тазобедренными суставами, слабость ног, постоянный тремор рук… За полгода болезнь лишь вскользь показала свои способности.
#Спинраза притормозила прогрессирование болезни, без неё было бы совсем плохо.
Но давайте я напомню вам, что ставится она каждые 4 месяца, до 18 лет - это 48 инъекций в спинной мозг… практически в одно и то же место. Стоимость одной инъекции примерно 5 млн. рублей, затраты на лечение до 18 лет - около 24
На этом пока всё
Войдите в ОК, чтобы посмотреть всю ленту
274
- татьяна леоненкоКрасноярск
- Andrei Сушкинг. Ачинск (Красноярский край)
- Яна Головнина(Ананьева)Красноярск