Предыдущая публикация
Фильтр
Добрый вечер, дорогие друзья!
Просим прощение за долгое молчание.
Начнем с главной новости. В апреле мы прошли обследование в Санкт-Петербурге, а в августе нас ждало МРТ всего тела. К радости наших сердец, результаты МРТ показали стабильность состояния Ульяны. Это действительно прекрасная новость!
Помимо этого, в июле у Ульяны сбылась еще одна мечта - она стала старшей сестрой. Ульяна очень ждала этого события и очень болезненно переживала разлуку со мной. Но теперь в нашей семье есть младшая сестра Анна, имя которой Ульяна выбрала сама.
Также радует, что Ульяна успешно окончила школу и мы с гордостью встречали выпускной нашего старшего брата Димы. Однако, Ульяна пережила новое чувство -
Просим прощение за долгое молчание.
Начнем с главной новости. В апреле мы прошли обследование в Санкт-Петербурге, а в августе нас ждало МРТ всего тела. К радости наших сердец, результаты МРТ показали стабильность состояния Ульяны. Это действительно прекрасная новость!
Помимо этого, в июле у Ульяны сбылась еще одна мечта - она стала старшей сестрой. Ульяна очень ждала этого события и очень болезненно переживала разлуку со мной. Но теперь в нашей семье есть младшая сестра Анна, имя которой Ульяна выбрала сама.
Также радует, что Ульяна успешно окончила школу и мы с гордостью встречали выпускной нашего старшего брата Димы. Однако, Ульяна пережила новое чувство -
Добрый день! Вот и настал момент для наших новостей. Вернулись из Санкт-Петербурга с хорошими известиями - после сканирования состояния Ульяны радует стабильность. Это для нас прекрасный результат. Прошли все дни гуляя по улицам Питера, посетив крейсер "Аврора", Исаакиевский собор и много других знаковых мест.
Немного поподробней о самой Ульяне. Наша девочка ходит в школу, хоть последние дни ей пришлось пропустить из-за ротавирусной инфекции. Ульяна перенесла её легче чем ожидалось. Сегодня день прошёл в школе с большим удовольствием.
Ульяна получает хорошие оценки, и благодаря новому цифровому домашнему заданию их достаточно для, аттестации, не смотря, на пропуски. ЦДЗ - это новшество в
Немного поподробней о самой Ульяне. Наша девочка ходит в школу, хоть последние дни ей пришлось пропустить из-за ротавирусной инфекции. Ульяна перенесла её легче чем ожидалось. Сегодня день прошёл в школе с большим удовольствием.
Ульяна получает хорошие оценки, и благодаря новому цифровому домашнему заданию их достаточно для, аттестации, не смотря, на пропуски. ЦДЗ - это новшество в
Добрый вечер! Просим прощения за молчание - понимаем, что многое накопилось. Давайте начнем с сентября.
Поначалу, после нескольких недель в школе, мы отправились в Алушту по путевке. Это, безусловно, были замечательные каникулы на море, где исполнилась её мечта - погладить дельфина. Он оказался похож на мокрую резину 🤭. Ульяна не хотела уезжать, но вспомнив о папе и брате, она быстро засобиралась домой. После каникул она отправилась в лагерь "Шередарь".
Возможно, с нашей стороны это показалось небрежно - сделать такой длительный перерыв от школы.
Но я хочу дать ей всё, что я не могла за эти 6 лет, и у нас самая замечательная учительница, которая всё понимает. Время в лагере пролетело оче
Поначалу, после нескольких недель в школе, мы отправились в Алушту по путевке. Это, безусловно, были замечательные каникулы на море, где исполнилась её мечта - погладить дельфина. Он оказался похож на мокрую резину 🤭. Ульяна не хотела уезжать, но вспомнив о папе и брате, она быстро засобиралась домой. После каникул она отправилась в лагерь "Шередарь".
Возможно, с нашей стороны это показалось небрежно - сделать такой длительный перерыв от школы.
Но я хочу дать ей всё, что я не могла за эти 6 лет, и у нас самая замечательная учительница, которая всё понимает. Время в лагере пролетело оче
00:10
Мы благодарим всех, кто помогал и поддерживал нас. Мы очень ценим вашу добрую волю и теплые слова.
Сейчас мы продолжаем лечение ДФМО. По результатам обследования в Германии, состояние Ульяны стабильное.
Поездка в США была не лёгкой, но она была крайней. Приём препарата ДФМО до 28 июня. Как быстро летит время, уже прошло 2 года от нашего лечения в США.
Уже 29 июня нас ждут в Германии на обследования, такие правила по протоколу США.
Сразу после поездки, Ульяна пошла в школу. Неделю назад немного приболела, решили оставить дома.
Недавно посетили Матрону, и дом где проходили съёмки любимого фильма "Домовой". Ульяна была в восторге.
В жизни Ульяны происходят изменения. Её пригласили в реаби
Сейчас мы продолжаем лечение ДФМО. По результатам обследования в Германии, состояние Ульяны стабильное.
Поездка в США была не лёгкой, но она была крайней. Приём препарата ДФМО до 28 июня. Как быстро летит время, уже прошло 2 года от нашего лечения в США.
Уже 29 июня нас ждут в Германии на обследования, такие правила по протоколу США.
Сразу после поездки, Ульяна пошла в школу. Неделю назад немного приболела, решили оставить дома.
Недавно посетили Матрону, и дом где проходили съёмки любимого фильма "Домовой". Ульяна была в восторге.
В жизни Ульяны происходят изменения. Её пригласили в реаби
Посмотрела публикации и ахнула 😲!!!
Нужно исправлять ситуацию✍️.
У нас с Ульяной всё нормально. Каждый месяц сдаём кровь и мочу💉🧬🩸, согласно протоколу клинических испытаний.
Последний раз сдавали в начале декабря. Результаты стабильны. Конечно после перенесённой болезни СОЭ повышен, но это нормально. Онкомаркеры в норме.
Главный вопрос Когда мы летим на обследование 🛫
Из-за сложившийся ситуации с полетами - было принято решение 🤔, лететь 28 декабря.
Да под новый год 😔😞😟
Была надежда что обследование с 3 января, но к сожалению уже 2 января у Ули МРТ. И перенести его конечно ни как 😳. Встречать Новый год 🎊🎉📆в самолёте или аэропорту я не готова, ла и Уля со мной согласна. Прин
Нужно исправлять ситуацию✍️.
У нас с Ульяной всё нормально. Каждый месяц сдаём кровь и мочу💉🧬🩸, согласно протоколу клинических испытаний.
Последний раз сдавали в начале декабря. Результаты стабильны. Конечно после перенесённой болезни СОЭ повышен, но это нормально. Онкомаркеры в норме.
Главный вопрос Когда мы летим на обследование 🛫
Из-за сложившийся ситуации с полетами - было принято решение 🤔, лететь 28 декабря.
Да под новый год 😔😞😟
Была надежда что обследование с 3 января, но к сожалению уже 2 января у Ули МРТ. И перенести его конечно ни как 😳. Встречать Новый год 🎊🎉📆в самолёте или аэропорту я не готова, ла и Уля со мной согласна. Прин
Добрый день.
Закончились всё наши обследования. Сейчас известны только результаты крови и мочи. Наши онкомаркеры в норме. Было понижение гемоглобина, но через 5 дней он повысился до 9.5. Другие показатели тоже не стабильны и очень настораживают, об этом будем беседовать в США с доктором.
Вопрос с билетом закрыли, очень сильно переживали, но всё получилось. Теперь главное доехать до аэропорта Мюнхена на поезде, с пересадкой и потом попробуем там снять комнату на ночь, или ночевать в аэропорту.
Уля чувствует себя нормально, старается больше времени проводить с друзьями.
Спасибо большое за слова поддержки и вашу помощь.
Закончились всё наши обследования. Сейчас известны только результаты крови и мочи. Наши онкомаркеры в норме. Было понижение гемоглобина, но через 5 дней он повысился до 9.5. Другие показатели тоже не стабильны и очень настораживают, об этом будем беседовать в США с доктором.
Вопрос с билетом закрыли, очень сильно переживали, но всё получилось. Теперь главное доехать до аэропорта Мюнхена на поезде, с пересадкой и потом попробуем там снять комнату на ночь, или ночевать в аэропорту.
Уля чувствует себя нормально, старается больше времени проводить с друзьями.
Спасибо большое за слова поддержки и вашу помощь.
загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Ульяна Потылицына (Россия, Красноярск), 7 лет
- Красноярск
Скрыть информацию
Фото из альбомов
Ссылки на группу
3 248 участников
207 участников
70 885 участников