Когда диагноз не приговор: наша семейная история силы
Когда Саше было пять, мы заметили, что он стал не таким активным, как остальные дети в садике. Ему сложно было прыгать, бегать, участвовать в играх — это тревожило всё сильнее. Поиски ответа завели нас к разным врачам: педиатр, невролог, психиатр… Диагноз долго не был понятен, и назначали лечение, которое не помогало. Всё изменилось после моего общения с семьями, где дети также столкнулись с миодистрофией Дюшенна. Я настояла на нужных анализах: КФК, потом генетика. Диагноз подтвердился — это было непросто принять… Но на этом наша история не закончилась!
Настоящей опорой стали волонтёры, благотворительные фонды и детские хосписы, где не