Испытание семьёй: один диагноз — тысячи испытаний, тысячи надежд

Порой нам кажется, что сильными быть — это подвиг. Но куда деваться, когда твой малыш с самого рождения дышит через аппарат, а кожа — ранимая, словно лепесток? Ольга Александровна помнит всё: и первые перевязки, и страх врачей, и слова «оставьте его, вырастите другого»… Но она выбрала любить.
Буллёзный эпидермолиз — это когда на теле малыша не хватает кожи, руки-ноги словно обожжены. Каждый день — бой с болью: бинты, мази, уколы, слёзы через силу. Врачи не всегда знают, чем помочь, а лекарства, положенные по закону, не всегда дают в полном объёме. Чтобы раны зажили, нужна горка средств, а получить всё — отдельный квест: десятки звонков, бумаги, суды... Часто на руках оказывается лишь малая часть того, что необходимо.
Но жизнь идёт. На помощь пришли фонды «Дети-бабочки» и «Круг добра». Они не просто снабжают нужным для ухода — они возвращают веру, что впереди будет свет. Годами Исмаил живёт благодаря ежедневным сложным процедурам и доброте людей. Иногда приходится бороться не только с болезнью, но и с непониманием: почему вашему ребёнку так много лекарств? Почему нельзя поспорить с диагнозом? Всё объяснить словами невозможно… Особенно трудно, когда друзья у сына появляются только в телефоне, а живых встреч так мало.
Но знаете, в этой семье ни разу не пожалели о выборе. Исмаил добрый, умный, любит жизнь, как никто! Он мечтает о новых товарищах, и даже через компьютер играет в Standoff, чтобы быть ближе к сверстникам.
Дети с редкими заболеваниями — не "другие", не чужие! Им так же нужны друзья, общение, возможность учиться и быть счастливыми. И если есть на свете фонд, где не отмахнутся от беды, где поддержат и словом, и делом — это уже большое чудо! Сегодня «Круг добра» и другие заботливые люди делают всё, чтобы сотни таких детей могли смотреть в будущее.
Доброта объединяет даже тогда, когда кажется, сил нет. Верьте: у наших семей, у России, у добрых дел — есть будущее, если мы держим друг друга крепко.
Давайте расскажем об этом дальше: пусть о хрупких детях узнают те, кто готов дружить и поддерживать! Оставьте тёплое слово — оно бесценно.