Кузьмина Елена: жизнь со СМА

«Счастье — вещь простая. И вместе с тем — невыносимо сложная. Особенно, когда кажется, что от тебя в жизни почти ничего не зависит. Когда тело, однажды отказавшееся слушаться, с каждым днём будто выходит из-под контроля. У меня — спинальная мышечная атрофия (СМА). Диагноз, который навсегда изменил траекторию моей жизни.
Меня зовут Юлианна Ко, мне 39 лет. Я родилась на первый взгляд абсолютно здоровой, крепкой девочкой. Но в пять месяцев после прививки моё тело начало слабеть. Врачи метались в поисках диагноза, родители искали чудо. А потом — приговор: «Она никогда не будет ходить». С тех пор мир вокруг стал другим. Но одна вещь во мне остаётся неизменной — желание быть счастливой. Не для галочки, не напоказ — по-настоящему.
С самого раннего детства я люблю книги и особенно стихи. Меня завораживает сила слова — как оно может передать эмоцию, пробудить чувство, заставить человека улыбнуться или задуматься. Мои первые стихи были глупыми, детскими, но именно с них начался мой путь. Путь, где творчество стало дыханием, а строки — моей свободой.
В 16 лет я впервые написала о себе. «Как плохо не уметь ходить…» — с этих слов начиналось то моё стихотворение, которое я так боялась кому-либо показать. Но мама сказала: «Пиши. Пока есть мысли — пиши всё». И я пишу.
Слово стало моим крылом. Моей возможностью говорить, чувствовать, делиться. Через строки я открываю себя миру — и получаю отклик. Люди находят в стихах что-то своё. Кто-то — утешение. Кто-то — надежду. И это вдохновляет!
Моё творчество — не про жалость. Оно — про силу жить, про наблюдение, про внутреннюю свободу, которой не может лишить даже СМА. Я не могу ходить и делать многое из того, что для других кажется обычным. Кушаю только с маминой помощью. Не могу долго сидеть, и долго лежать. Этот текст я набираю мышью, водя курсором по виртуальной клавиатуре. Пальцы одной руки немного подвижны, благодаря чему я и могу писать… Писать — значит дышать. Значит — жить.
На сегодняшний день я выпустила несколько поэтических сборников, написала небольшой роман для подростков и мотивационную книгу «Мечта ПЛЮС». Песни на мои стихи есть на всех популярных музыкальных платформах, а в 2020 году я стала лауреатом международной премии «Филантроп» в номинации «Малая проза».
Я не мечтаю о славе. Но мне очень важно, чтобы мои стихи и проза просто жили. Чтобы они находили путь к тем, кому нужен свет. Я — не герой и не великий поэт. Я просто человек, который верит в силу искреннего слова.
Счастье — оно не в количестве шагов... Оно — в умении замечать красоту, слышать мир, отвечать ему творчеством. Счастье — жить вопреки, и дарить другому свою улыбку.»

«Спасибо, что подарили мне свободу!
Дорогой фонд «Семьи СМА», все кто принимал участие в сборе средств на откашливатель, кто распространял информацию, спасибо вам огромное, самое сердечное спасибо!!!
Теперь у меня есть откашливатель – а это значит, что я могу гулять без страха, общаться, ходить на выставки, вдохновляться жизнью, и не бояться лишний раз выйти из дома. Раньше каждая простуда была угрозой, а теперь у меня есть защита – благодаря вам.
Это не просто аппарат, это возможность жить полной жизнью. Ваша помощь – как крылья: я чувствую, что могу больше!
Огромное спасибо вам и всем, кто участвовал в сборе. Вы делаете не просто добрые дела – вы меняете чью-то реальность. В моем случае – мою.
С благодарностью,
Оля Жисюк»

«Ураааа!!!!!! Вот и у меня есть НИВЛ!!!
Я, наконец-то, смогу спать лёжа, а не сидя, как много лет подряд. Я приближаюсь к более-менее нормальной жизни.
И всё это благодаря Вам, Мои Дорогие и Любимые, кто откликнулся. Кто поучаствовал в репостах. Благодаря Вам моя жизнь не просто улучшилась, но Вы мне её, ещё, и продлили.
Но, если бы звёзды не сошлись для того, чтобы на моём пути не встретился фонд «Семьи СМА», то возможность получить какую-либо помощь у меня бы отсутствовала. Вы никогда бы не узнали о том, что я нуждаюсь в НИВЛе, а я бы спала, по-прежнему сидя, задыхаясь от удушья.
За последние два года для меня Вы — фонд «Семьи СМА» — стали такими родными, такими близкими. Я в буквальном смысле, эти два года прожила на расслабоне, потому что появилась уверенность в Будущем и что всё преодолимо с фондом.
Люблю Вас очень и не перестану Вам в этом признаваться. Люблю и Вас Всех, кто поучаствовал, посопереживал и купил мне этот НИВЛ, подарив ЖИЗНЬ!!!
Всем желаю, чтобы у каждого в этой жизни были такие люди, как Вы у меня ВСЕ. Всем Мира, Любви, Здоровья и Добра!»