Благотворительный фонд «Гордей»

Миодистрофия Дюшенна/Беккера (МДД/МДБ)— тяжёлое генетическое заболевание (генетический «убийца» мальчиков № 1 в мире), которое встречается преимущественно у мальчиков. С ним рождается примерно 1 из 5000 мальчиков и 1 из 50 млн девочек. При МДД мышцы постепенно разрушаются, а ребёнок слабеет. Белок дистрофин, который защищает мышечные клетки от повреждений, либо отсутствует (МДД), либо вырабатывается в недостаточном количестве и с дефектами (МДБ). Без этого белка мышцы не могут нормально работать и постепенно замещаются жировой и соединительной тканью. Следовательно, ребёнку становится всё труднее бегать, подниматься по лестнице, вставать с пола. Болезнь прогрессирует: без лечения к 9−12 годам большинству детей требуется инвалидная коляска, а к подростковому возрасту — поддержка дыхания. Симптомы МДД: Сегодня МДД/Б по-прежнему нельзя полностью вылечить, но течение заболевания можно замедлить. Если правильный диагноз поставлен рано, и ребёнок получает комплексную терапию и помощь, то

Элизабет знают все. В 4 года она надела на отдыхе широкополую шляпу и пошла «от бедра» вдоль бассейна. Незнакомый мужчина увидел её и восхищённо воскликнул: «Элизабет!». Лизе ставили перинатальную травму, расстройство аутистического спектра (РАС), детский церебральный паралич (ДЦП). Врачи говорили: «К психиатру!», «Вы не мальчик, идите!». Правильный диагноз — миодистрофия Дюшенна — поставили Лизе только в 7 лет. Хотя всё началось гораздо раньше. Миодистрофия Дюшенна (МДД) — тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 10 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарственная терапия и правильный ежедневный уход позволяют её замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое. В 2 года Лиза вдруг перестала носить обувь и стала ходить на цыпочках. Бабушка, мама Марины, утешала её: «Ты тоже без сандалей ходила у меня. Хотела стать

Здесь пахнет супом и слышен детский смех. Потому что на две недели родители с детьми с миодистрофией Дюшенна (МДД) приехали на традиционный заезд семей в ФДРЦ «Кораблик». Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 10 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарственная терапия и правильный ежедневный уход позволяют её замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое. Днём родители посещают мастер-классы от физических терапевтов. Они учатся как правильно делать растяжки и не навредить ребёнку, как сохранить подвижность суставов. Затем участвуют в групповых и индивидуальных встречах с психологом от Фонда «Гордей». Это важно, потому что страх и чувство вины — такие же спутники болезни. Без поддержки родители рискуют уйти в депрессию и потерять веру. А без веры нет сил бороться — ни у мамы,

Работая в фонде, который помогает семьям с детьми с неизлечимым заболеванием, мы часто сталкиваемся с возражениями и стереотипами. Ставят клеймо на тех, кто не вписывается в «норму»: «Зачем им помощь? Они всё равно умрут», «Неполноценные, физически слабые, умственно отсталые. Пусть сидят дома и не мешают жить здоровым». Мир детей и молодых людей с тяжёлым диагнозом тесен и предсказуем: четыре стены, монитор компьютера, уставшая мама и тишина. Друзья, если повезёт, то только по ту сторону экрана. Первая любовь, школьный выпускной, мечты о будущем — не для них. Здесь только существование и ожидание конца. В Фонде «Гордей» мы доказываем обратное: тяжёлый диагноз не равно беспомощность, бессмысленное существование и отсутствие будущего. 8 апреля в Санкт-Петербурге начался двухдневный турнир по ПОДА-футболу. Турнир открывают команды «Локомотор» (Москва), «Паралимпик» (Санкт-Петербург) и «Наутилус» (Екатеринбург). В составе «Наутилуса» — 2 подопечных Фонда «Гордей»: 17-летний Прохор и 21-ле

«Человеку нужен человек. Маме — мама», — говорит Юлия, мама Лёши. У мальчика редкая неизлечимая болезнь, но это не мешает ему мечтать и взрослеть. А его мама стала региональным координатором и равным консультантом Фонда «Гордей» и помогает другим. Это история о силе, поддержке, и о том, как из темноты вместе можно выйти к свету. У Лёши есть свой электровелосипед. С подсветкой, «газулькой» — всё как у взрослых. Папа собрал его сам, потому что детские модели тяжело найти, а на обычном Лёша не может крутить педали. «Мы по городу гоняем, люди останавливаются: “Где взяли?” — рассказывает мама Юлия. — Даже просили собрать за деньги! Но это эксклюзив для Лёши». 2015 год. Юлия ждала второго ребёнка: запланированного мальчика. Она уже знала стадии развития малышей, и понимала: что-то идёт не так. Обратились к неврологу, и им попался знающий специалист, который сразу поставил верный диагноз. — В то время в России диагноз «миодистрофия Дюшенна» ставили редко. Многие врачи не знают о нём и до сих

Старший сын Анастасии, Саша, — архитектор и строитель в одном лице. У него в ход идёт всё: стулья, покрывала, коробки. Он может построить мост и запускать по нему машинки. Младший, Лёша, тут как тут — помогает, ломает и снова строит вместе. А ещё братья любят включать разную музыку: детские песни, техно, а бывает, и «Короля и Шута». «Мне кажется, ещё не было дня, чтобы они с братом не танцевали», — смеётся Анастасия. В декабре прошлого года этот мир разделился на «до» и «после». Анастасия узнала о болезни старшего сына — миодистрофия Дюшенна. Анализ младшему сделали сразу, и он тоже подтвердился. Первое время было невыносимо. Анастасия закрывалась по ночам в ванной и плакала, чтобы сыновья не видели. Плачет до сих пор, просто чуть реже. «Дети должны видеть, что мама сильная, им не нужно видеть моих слёз, — объясняет она. — Сейчас я учусь с этим жить». Спасением для Анастасии стали другие мамы из Фонда «Гордей»: «Семья поддерживает, но никто из них не может чувствовать то, что чувс

Еще несколько лет назад этого текста не могло бы быть. Не потому, что некому было писать. А потому, что в России у детей с миодистрофией Дюшенна (МДД) просто не было будущего. Тогда сам диагноз звучал как приговор, а взрослая жизнь казалась недостижимой мечтой. Миодистрофия Дюшенна — тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 10 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарственная терапия и правильный ежедневный уход позволяют её замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое. Сегодня всё иначе: всё больше ребят достигают взрослого возраста. В регистре Фонда «Гордей» — 170 молодых людей старше 18 лет, а уже в 2027 году их станет почти 250. И это только те, кого мы знаем, потому что регистр видит лишь половину от реального числа ребят с МДД по стране. Цифры растут, и это не просто статистика. За каждой цифрой — живой чел

У Арслана — МДД, он не ходит сам. У его приёмного отца Руслана — ампутация ног, и он тоже передвигается на коляске. Но это не мешает им быть семьёй, которая живёт полной жизнью: участвует в марафонах, лазает по скалам, ездит на турслеты и покоряет горные пещеры. Руслан — супруг координатора Фонда «Гордей» в Башкортостане, Лилии. Мы давно знаем эту семью и бесконечно восхищаемся их силой, юмором и любовью. Журнал «МЕЛ» выпустил большое интервью с Русланом. О том, как важно не запирать себя в четырёх стенах. Как передавать ребёнку не страх, а жажду жизни. И как отец на коляске может быть для сына главным героем. Эта история о том, как жить, когда, кажется, жить невозможно. 2022 год. Уфа. Первый всероссийский форум «Ломая барьеры». Огромная территория, выставка, семинары. Разные производители представляют продукцию для людей с инвалидностью: матрасы, протезы, коляски. Всё похоже на рынок: люди проходят мимо, разглядывают стенды. У нашего стенда — скалодром. Я провожу мастер-класс, показыв

Платону 2 года. И в этом малыше — неиссякаемый заряд энергии. Может подолгу катать машинки, потом «залипает» в развивающие занятия, а через минуту уже требует: «Алиса, включи музыку!», и кружится в танце. С трёх недель Платон ездит с мамой Дарьей на деловые встречи, а в 3 месяца уже полетел в своё первое путешествие, в Абхазию. «То ли ему с нами весело, то ли мы с ним не соскучимся», — смеётся Дарья. В день рождения Платона, в кабинете врача Дарье подтвердили диагноз сына — миодистрофия Дюшенна. Ей сказали: «В 12 лет перестают ходить, в 20 умирают. Читайте в интернете». Близкие предлагали отложить праздник, но Дарья решила: «Диагноз — не повод не радоваться жизни. Это просто значит, что мы идём немножко другой дорогой и сажаем другие цветы». Миодистрофия Дюшенна — тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 7–9 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя