Фильтр
А почему бы и не так?

🟢Мечтой об идеальной национальной системе помощи редким пациентам поделилась в авторской колонке для журнала «RARUS: редкие болезни в России» д.м.н. Екатерина Захарова.

🟢На переходе между старым и новым годом всегда хочется чудес – немного заглянуть в будущее и загадать желания. Вот и мы решили немного помечтать –представить, как могут выглядеть идеальные орфанные центры, на что они могут быть похожи и как будут помогать пациентам.

В России уже многое есть: врачи-энтузиасты, цифровая инфраструктура, понимание проблемы на самом высоком уровне, чтобы вместо тысячи разрозненных историй борьбы появилась единая национальная система помощи, где сила – в связности, где гл
В нашем сообществе "Синдром Лайелла" новая участница. Это история 1993 года, когда, когда организм ребёнка чудом смог победить этот страшный недуг!
В нашем сообществе "Синдром Лайелла" стало на одного участника больше!(
Набор массы тела - это то, с чем могут столкнуться участники нашего сообщества после длительного применения Дексаметазона / Преднизолона. А ведь порой они применяются в “лошадиных" дозах в борьбе за жизнь пациента!

Расскажем вам историю Сергея Гринь. В больницу он попал с весом 82 кг., при росте 175 см. со 100% поражением кожных покровов и слизистых. 
В реанимации критическая масса тела была 38 кг.
Выписывали из больницы с весом 52 кг. После госпитализации в Москву в Институт глазных болезней им. Гельм Гольца, за два месяца вес с 52 кг достиг 117 кг.
Как сам признаётся Сергей:
-  От Дексаметазона начался просто жор, аппетит был как у слона. И невозможно было себя контролировать в еде!
После
В нашем сообществе стало на одного участника больше(
И снова Ламотриджин по назначению психотерапевта, случай не клинический. Девушка 19 лет, 80% поражения кожных покровов. Краснодарский край
В нашем сообществе новая участница из Беларуси, город Гродно. Перенести рак, а потом и синдром Лайелла, и не сломаться, наверное может только сильный духом человек!
Показать ещё