В группе, в которой вы сейчас находитесь, вы узнаете о маленьком борце, сражающейся не первый год с коварной болезнью эпилепсия.
Здесь я делюсь нашей историей жизни, нашим опытом, радостями и горестями, победами и поражениями, удачами и разочарованиями.
Признаюсь, когда рядом находятся неравнодушные люди, готовые выслушать, вникнуть, поддержать, помочь, то любой путь, даже не простой, легче преодолевать!
Спасибо, наши друзья, что вы с нами рядом. Наша благодарность всем новым знакомым, которые присоединяются к нам - будьте с нами, мы рады Вам и обязательно подружимся!
Итак, наша история...
Валерия родилась в срок, в 40 недель, внешне здоровенькая, по шкале Аппгар 9/9 баллов, патологий никаких врачи не отмечали. До 3-х месяцев росла и развивалась согласно норме. Ничего не вызывало тревоги.
В 3 месяца, после вакцинации от пневмококовой инфекции, у Лерочки начались приступы. Впервые врачи заговорили о страшном и трудноизлечимом заболевании - эпилепсия...
С этого момента у нашей семьи началась новая жизнь... Ежедневные мучительные приступы у ребёнка, безуспешные подборы терапии, постоянные поездки по клиникам в поисках помощи, десятки пройденных консультаций, куча различных обследований, множество диагнозов....
И только спустя 4 года болезни нам удалось определить причину состояния Леры - Эпилептическая энцефалопатия, обусловленная микроделецией гена CDKL5. Задержка психомоторного и предречевого развития.
Поломка гена, постоянные приступы, высокий индекс бушующей в голове эпиактивности, приём тяжёлых препаратов сказываются и на самочувствии ребёнка и на развитии. Лерочка умеет стоять с поддержкой, сама может сесть и, удерживая своё тело, прекрасно сидеть.
Умеет кушать из ложки и самостоятельно пить из стакана. К предметам не тянется, не интересуется, может удерживать их в руках несколько секунд. На обращенную речь, имя не реагирует, только на интонации. Речи нет, только отдельные звуки. Любит слушать музыку и сказки.
Мы регулярно занимаемся со специалистами, чтобы умелок у Леры стало как можно больше, также мы работаем дома.
Я, как мама, знаю, что у Леры многое получится! Стремимся к поставленным целям! Верим в лучшее!!!


Присоединяйтесь — мы покажем вам много интересного
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 2