Предыдущая публикация
Фильтр
Мысли в слух. Знакомьтесь - это моя мечта, мечта на 570 000 Евро ( примерно 45 000 000) и имя этой мечте Spinraza. Вы можете это прочитать и забыть, но знайте родители детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией, мечтают об этом лекарстве так же как я. Говорят, что жизнь бесценна, но мы знаем сколько стоит жизнь нашей дочери. И что должны делать более 600 семей по СМА в России? Это сумма огромная и неподъемная для обычной семьи, при этом фонды не берутся помогать нашим детям, ведь наши дети еще не в реанимации, как минимум. В первый год лечения делается 6 уколов в спину по этому цена такая высокая, но последующие года количество уколов снижается в 2 раза ( 3 укола в год) и соответственн
Уважаемые администраторы! Просим размещения информации о маленькой Ульяночке из Воронежа, которой необходим срочный сбор средств на дорогостоящую реабилитацию в Китайской клинике.
Просим максимальный репост!
Юдина Ульяна, 4 года
Россия, г. Воронеж
Диагноз: симптоматическая эпилепсия на фоне органического поражения ЦНС, вывих шеи, синдром короткой шеи, отставание в развитии.
Срочный сбор средств на реабилитацию в Китае, г.Юйцы
Сумма к сбору - 9000 $
Реквизиты для оказания помощи:
40817810813001468935- номер счета Сбер Банк
Карта СБЕРБАНК 639002139033204289 (получатель Вера Ивановна Ю. мама) моб.банк 89204140563
Телефоны для связи 89623292919 Вера (мама), 89623292923 Алексей (папа)
Просим максимальный репост!
Юдина Ульяна, 4 года
Россия, г. Воронеж
Диагноз: симптоматическая эпилепсия на фоне органического поражения ЦНС, вывих шеи, синдром короткой шеи, отставание в развитии.
Срочный сбор средств на реабилитацию в Китае, г.Юйцы
Сумма к сбору - 9000 $
Реквизиты для оказания помощи:
40817810813001468935- номер счета Сбер Банк
Карта СБЕРБАНК 639002139033204289 (получатель Вера Ивановна Ю. мама) моб.банк 89204140563
Телефоны для связи 89623292919 Вера (мама), 89623292923 Алексей (папа)
3 дек 2018 в 19:33
Если медленно умирает ребенок, потому что бессильна медицина - это трагедия. Но когда ребенок умирает, потому что лечение не доступно в стране - это катастрофа.
27 ноября в пресс-центре РИА Новости состоялась пресс-конференция по проблемам лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями в России, в которой принимала участие директор Фонд Семьи СМА Ольга Германенко.
На пресс-конференции представители общественных организаций говорили о существующих проблемах доступа к терапии для разных нозологий, в том числе включенных в государственные программы, а также о том, что из 226 болезней, которые в России считаются орфанными - только 28 нозологий включены в действую
Если медленно умирает ребенок, потому что бессильна медицина - это трагедия. Но когда ребенок умирает, потому что лечение не доступно в стране - это катастрофа.
27 ноября в пресс-центре РИА Новости состоялась пресс-конференция по проблемам лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями в России, в которой принимала участие директор Фонд Семьи СМА Ольга Германенко.
На пресс-конференции представители общественных организаций говорили о существующих проблемах доступа к терапии для разных нозологий, в том числе включенных в государственные программы, а также о том, что из 226 болезней, которые в России считаются орфанными - только 28 нозологий включены в действую
Добавила фото в альбом
загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Группа "Особый ребёнок" — это инициативная группа людей, которая объединила свои усилия и создала эту группу с целью облегчить жизнь особым деткам с поражениями ЦНС. У каждого ребёнка своя судьба, своя история, но наших детей объединяет желание жить, радовать успехами своих родителей. А им это дается очень непросто. Наши дети имеют тяжёлые нарушения опорно-двигательного аппарата и множество других недугов, которые затрудняют их жизнь. Многие из них самостоятельно не сидят, не ходят, не могут себя обслуживать. Поэтому каждая их улыбка, каждое новое движение, каждая удача — это общая победа наших детей, педагогов, нас, родителей, и конечно же неравнодушных людей готовых прийти на помощь .
- Администратор:
- г. Россошь (Россошанский район)
Скрыть информацию
Фото из альбомов