Очень сложно писать снова.

Понимаем что кто то осудит,кто то нет,очень страшно и больно писать,что вот так сложилось у нас в жизни,но мы одни у нашего сына и он у нас один,и Мы всё вытерпим,и пройдём все испытания во имя здоровья и осуждения,ведь мы сталкивались с недопониманием от многих....До единственного шанса на выздоровление нас разделяет большая сумма… Мы просим спонсорскую помощь,,частично.Нашему сыну Пугачёву Ефиму Павловичу 07.09.2013 г.р в 1год и 4 мес.нам поставили диагноз Митохондриальный синдром,дегенеративное нарушение ЦНС.Заведомо всей беды он родился здоровым ребёнком,до 1,4 рос по возрасту.В 1,4 у нас перестала правильно работать левая рука и нога…Всё бы было хорошо,9 месяцев мы колесили Москву,и все возможных врачей,нам не могут поставить диагноз до сих пор.Лежали постоянно в областной больнице,где гл.невролог области сказала в конце августа на плановой госпитализацией что наш Ефим умрёт,шансов нет,болезнь прогрессирует,в возрасте 2х лет,в палате он перестал ходить,сидеть,говорить,перестали работать обе руки,стали течь слюни,перестал жевать,глотать,спать.Поставили данный диагноз но под вопросом,обратно мы его вынесли на руках.Мы открывали сбор денег,так как были намерены лететь за границу,даже Москва нам давала не утешительные прогнозы. Мы довольно быстро собрали 700 тыс руб.очень долго искали клинику,нам отказывали везде,что якобы это сложное ген, заболевание и не везде нам открыты двери.Итог.мы нашли клинику в г.Ландсхуте ,Германия,внесли пред оплату в размере 1850 евро... нам выслали приглашение и дата вылета 14 апреля 2016 года,и счёт,который мы не осилим,у нас естьь 500 тыс руб.. счёт идёт на 11000 тыс евро..(880 тыс.руб).+жить+питание+перелёт+трансфер+переводчик… меньше месяца на сбор...куда бежать не знаем…фонды отказывают,,и это очень долго по времени..не скажу что везде стучались но за чистую звонила куда могла..отказ потому что не дают на диагностику,,а мы летим чтобы поставить диагноз,и наконец то начать лечение...потому что у нас его нет……Ищем спонсорскую помощь,частично а так же поддержку людей..Потому что каждый день нам дорог.И что делать нам мы не знаем,сумма огромная… Я писала уже в заметках что нам хватает на базисное обследование,,,да,,так и есть,как объяснили в клинике что в эти 10 дней мы можем пройти 2 этапа диагностики,поэтому прибавили сумму,и отказаться мы не можем,если откажемся то придётся лететь ещё раз,так как одного этапа обследования будет не достаточно… Диагностика - 880 тыс.руб (11.00 тыс евро) у нас есть 500 тыс. не хватает 380 тыс. Жильё от клиники - 120 евро сутки.(10-11 дней) - 115 тыс руб. Перелёт - 80 тыс руб. (туда обратно) Питание - ? Трансфер - 80 евро Переводчик - 50 евро час стационарно в общем 600 -700 тыс…плачем…время так мало... Люди простите ещё раз….Нет у нас выхода..Продать нам тоже не чего быстро,и мы просто не знаем,возможно нам понадобится третий этап и дальнейшая реабилитации,ведь ребёнок не ходит,и нам его следует восстановить,и тогда мы затронем тему продажи дома и авто… Так же клиника рассчитывает на доп.расходы..возможно ещё ген.анализы которые не дешёвые,как они пишут пред угадать сложно… Параллельно мы используем все возможные шансы,ищем способы,пишем в фонды,,помогают семья друзья и колеги…но шанс что не насобираем велик,,,очень велик,,срок маленький,,,, Готовы предоставить дополнительные документы и ответить на все вопросы. Помогите…. Мама Пугачёва Елена Александровна Папа Пугачёв Павел Юрьевич мой номер 89608961269 - номер привязан к карте. карта сбер банка - 4276 8110 5832 2610 (Елена Александровна П) киви кошелёк - +79608961269 яндекс деньги - 410012852224532 P.S без нашего разрешения пост не вылаживайте в группы и отдельные темы…надеемся на понимание.. Дата вылета 14.04.2016 по 24.04.216 Спасибо всем тем кто откликнулся первый раз...всем друзьям коллегам жителям нашего города,низкий поклон и здоровья вам!