Фильтр
Закреплено
  • Класс
Доброго вечера, дорогие наши друзья♥️! Прошло 1 год и 4 месяца после пересадки костного мозга. Расскажу немного об Аделии и о наших текущих делах. Состояние у доченьки стабильно удовлетворительное, главное, что нету ухудшений, но и улучшения не появляются😔. Дышит также с хрипами, мучает мокрота и крепитация, спасают ингаляции и дыхат.упражнения. В физическом развитии тоже нету сдвигов, мало ходит ножками, в основном сидит, выполнять упражнения и гимнастику со мной не хочет, начинает капризничать и плакать, то ли ленится, то ли сил нету у неё. Раз кушает плохо, силы брать не откуда. Реабилитацию мы прошли с ежедневными слезами, что ей больно. Инструктор по АФК не смог толком с ней поработать
Доброго вечера, дорогие наши и любимые. Наши новости на +463 день после ТКМ. Прошу прощения, что долго не писала, совсем забегались мы с дочкой. Аделия чувствует себя нормально, бывает конечно по-разному, в начале месяца пришлось пропить курс антибиотиков, усилился кашель и хрипы. Сатурация держится в средних значениях. Сентябрь для нас очень насыщенный. 5 раз в неделю проходят занятия с учителем на дому. Учительница довольна, Аделечка старается и хорошо запоминает.
Также пришлось съездить в Уфу в НИИ глазных болезней к окулисту, прошли проверку зрения и ЗВП(зрит.вызван.потенциалы), очки пока не требуются, но есть незначительные изменения, связанные со зрител.нервом, нужно получить лечение.
Поздравляем с Днём знаний нашу любимую Аделечку и от души хотим пожелать никогда не переставать верить в себя, постоянно стремиться к новым успехам и достижения, всегда добиваться поставленных целей и не утратить интереса ко всему новому и неизвестному. Пусть верные знания помогают жить с умом, пусть легко и «на отлично» дается любой предмет. Аделия, мы в тебя верим🥇
Доброго вечера, дорогая наша группа♥️! Наши новости на +435 день после ТКМ.
Сегодня у нас началась реабилитация, в наш город приехали специалисты из г.Краснодар. Будем ходить каждое утро на массаж, ЛФК и к логопеду. 2 сентября ИншАллах пойдем в 1 класс в 9 гимназию, даже если будем на домашнем обучении, решили сходить на линейку😉
Состояние у Аделии слава Аллаху стабильное, также продолжаем прием всех медикаментов. Со стороны дыхательной системы всё также, хрипит временами, обильная мокрота мучает, сатурация днем держится 95%. Для нас и это хорошо, чем 93%. Ежедневно делаем ингаляции, становится легче дышать. Со своим доктором всегда на связи, прием Джакави будем продолжать, а в октябре
Доброго всем утра, дорогие наши друзья!!!♥️ Расскажу немного о наших делах. Доченька чувствует себя также, стабильно, без особых изменений. Сидим в основном дома, изредка только ездим в гости к дедушке и в деревню. В сельской местности проще выводить ее на прогулку, не нужно спускать ее на руках с 5 этажа 😉 мне проще в этом плане, но Аделия устаёт от непривычной обстановки и начинает проситься домой. Вопросы с коляской начали продвигаться, надеюсь скоро мы получим прогулочную коляску и будем чаще выходить на улицу. Также скоро должны выдать ходунки для передвижения по квартире.
У нас есть еще одна хорошая новость👏. Благотворительный фонд "Потерь нет" выдал нам на временное пользование отк
Доброго дня, дорогие наши друзья! Наши новости на +409 день после ТКМ.
У дочери состояние стабильное, слава Аллаху🙏 т.к. сейчас для нас самое главное не заболеть и не подцепить инфекцию. Мы продолжаем прием всех медикаментов, на прошлой неделе прокапали внутривенно иммуноглобулин. Анализы сдавали и в больнице, платные в Медиалабе, всё в пределах нормы, только гемоглобин низковат, наверное от плохого питания. Хрипы также присутствуют, сатурацию держим 93-95%. Вот только ночью плохо спит из-за спастики в ногах. Всегда на боку с согнутыми коленками. Очень сильная спастика и ноги напряжены, что разогнуть не может в коленях. Даю клоназепам на ночь, но Уфимский невролог хочет посадить нас на миор
Доброго дня, дорогие наши друзья! Немного наших новостей на +393 день после ТКМ. Аделия чувствует себя стабильно. Улучшений в физическом плане, к сожалению, пока нету. Толком не ходит, не держит туловище когда сидит, приходится обкладывать ее валиками и подушками с разных сторон, чтобы не падала. Вчера из ФСС привезли опору для сидения и опору для стояния. Сразу видно, что производители российские. Сиденье широкое, крепления не по размеру, но хоть теперь спокойно сажаю ее в стул этот и знаю, что не упадёт оттуда, впереди крепится столик. Вот ждем теперь ходунки и коляску.
На прошлой недели ездили в Уфу к иммунологу, т.к.в поликлинике нашей требовали уфимскую выписку. Есть и плюс нашей поезд
Доброго дня, дорогие наши и близкие! Новости на +381 день после ТКМ. Состояние у Аделии такое же, к сожалению, изменений в лучшую сторону пока не наблюдается. Возим каждый день на массаж, разрабатываем суставы. Ходить у нее особо не получается, в основном сидит с опорой либо лежит. Раньше такого не было, она дольше и лучше ходила. Я все-таки связываю такое пессимистичное состояние с приёмом такого серьёзного препарата, как "Джакави". Аппетит тоже пока не очень, очень мало кушает. Из-за тремора в руках, приходится кормить самим с ложки.
Дела, связанные с документами уже решили, наконец-то в ИПР вписали все необходимые ТСР(средства реабилитации). Теперь нужно ехать вместе с ребёнком в Уфу з
Доброго дня, дорогая группа! Немного наших новостей на +370 день после ТКМ. Состояние у Аделии среднее, но стабильное. В последнюю неделю часто просится лечь отдохнуть или поспать, может это связано с приёмом некоторых лекарств, но физической активности стало меньше. Возили в деревню, ожидая, что там по траве будет ходить и на свежем воздухе находиться подолгу, но нет, всегда просится домой и полежать. Может прием препарата "Джакави" так влияет на неё.
Сегодня сдали анализы крови, что-то берут в поликлинике, что-то приходится сдавать платно в Инвитро. Очень тревожно за результаты, т.к.при приёме такого лекарства будут снижаться некоторые важные показатели крови.
Пока с Аделькой дома находит
Показать ещё