Здравствуйте, друзья!

☀️
Хотим поделиться с Вами чудесной новостью - фонд «Круг Добра» одобрил проведение Ванечке геннозаместительной терапии препаратом Золгенсма! 💉Это значит, что препарат Ванюша получит бесплатно за счёт средств Фонда! 🙏
Мы от всего сердца благодарим фонд «Круг Добра», врачей и всех наших помощников, за это невероятное Чудо! 💫
Теперь ожидаем документального оформления решения и проведения закупки препарата.
Ещё из последних новостей - мы с Ванечкой провели более двух недель на плановой госпитализации в НЦЗД. Планировалось введение препарата Спинраза. Этот препарат должен ставиться по четкому графику, потому что в организме постепенно уменьшается количество копий гена, которые восполняются очередным введением препарата.
У нас по графику введение Спинразы было запланировано на 6 апреля. Но в связи с бюрократическими проволочками Спинразу нам так и не привезли. Вчера мы вернулись домой.
Спасибо, что остаётесь с нами, спасибо за Вашу поддержку и помощь! 💙
#ванюшаживи