Принимаю «Рисдиплам» (Эврисди) 12 дней

Сегодня я закончил пить первый флакончик препарата и решил описать немного мои ощущения.

Учитывая, что препарат нужно принимать пожизненно, меня немножко волновал вопрос - не будет ли лекарство слишком неприятным на вкус? Но, оказалось, что на вкус «Рисдиплам» вообще не похож на лекарство. На вкус он, как вода подслащенная клубничным сиропом или вареньем.
Первый прием препарата у меня был прямо в госпитале, когда его мне выдавали. Это было 26 октября около 12:35. А к вечеру мы с Аннушкой поняли, что препарат на меня уже начал действовать, так как появились некоторые признаки:

1. Я сейчас могу еще немного двумя руками двигать мышку и большим пальцем левой руки нажимать на кнопку мыши. Но, в последний год я это делаю с большим трудом и, если мне за день приходится долго кликать мышкой, то к вечеру у меня палец отключается каждые 10-15 минут и я не могу уже нажать им на кнопку, пока не передохну 1-3 минуты. А в день получения препарата я до ночи провел за компьютером (делился радостной новостью в соц. сетях и переписывался с теми, кто нас поздравлял) и мой палец ни разу не отключился.

2. Чтобы я мог сидеть на кровати и не падать ни в какую сторону, меня подвязывают на веревку и обкладывают всякими одеялами и поролонами. До недавнего времени, пока меня так фиксируют, я мог сам просидеть какое-то время не падая. Но, в последние несколько недель силы пресса у меня стали настолько малы, что без фиксации я сидеть вообще не мог и, усаживая меня, Аннушке приходилось одной рукой держать меня, чтобы я не падал, а второй меня фиксировать. А в вечер после первого приема препарата, у меня снова стало хватать сил посидеть не падая без поддержки, пока Анютка меня зафиксирует.

В первый день трудно было поверить, что какой-то эффект можно почувствовать так быстро, поэтому мы допускали, что прилив сил у меня случился от адреналина вырабатываемого хорошим настроением связанным с получением лекарства. Но, вот прошло уже 12 дней и за все эти дни мой палец ни разу не устал настолько, чтобы отключиться и, когда меня усаживают, я сейчас могу не просто просидеть не падая, а даже могу специально покачаться немного вперед-назад для проверки или удержусь, чтобы не упасть, и не падаю. И вообще утомляемость физическая стала намного меньше.

Из побочных эффектов, которые может вызывать «Рисдиплам», у меня, слава Господу, ничего пока не проявилось. Так что мы уже верим в то, что Господь делает так, чтобы лекарство на меня действовало положительно.

Описать, как я рад этим результатам, я, наверное, не смогу. Мне сложно представить себя на месте здоровых людей, но, предполагаю, что для большинства здоровых людей, палец, который может нажать на кнопку мыши или пресс, который может несколько минут удержать тебя в сидячем положении, не покажутся, ни исцелением, ни чудом. Но, попробуйте представить себе, как себя сейчас ощущаю я, если лет 45 своей сознательной жизни, я ощущал только то, что с каждым днем, месяцем, годом… я становлюсь все слабее и постоянно лишаюсь каких-то функций своего организма, и ожидал, что скоро у меня должно остановиться дыхание или сердце, а сейчас, впервые в жизни, я ощущаю, что не только перестал слабеть, но даже становлюсь немного сильнее. Тот, кто сумеет это представить, думаю, сможет представить и то, что я сейчас испытываю.