Ещё до встречи с Сергеем у нас был разговор - мы оба хотели дочь.

Когда мы поженились и узнали, что у нас будет Милана, мы просто летали от счастья. Мы с замиранием сердца ждали, когда у нас родится частичичка наших душ, нашей любви, такой комочек счастья. Мы очень долго не могли поверить, что станем родитиелями, готовились, все изучали.
⠀
⠀
Серьезных патологий не было, по УЗИ с ребенком все было замечательно, в животе Милана была активной. Все скрининги в период беременности были пройдены успешно.
⠀
Но у меня было неполное предлежание плаценты, после чего я даже попала в больницу в 13-14 недель и едва не потеряла Милану. Предлежание было почти всю беременность, поэтому была угроза, берегла себя как хрустальную вазу. Двигаться нельзя было особо. В 38.5 недель мне сделали кесарево сечение из-за начавшейся отслойки плаценты и гипертонуса.
⠀
Милана родилась совершенно здоровой девочкой, активной и энергичной, 8 баллов из 9 по шкале Апгар. Счастью не было предела – здоровая, красивая, лучезарная малышка, которая стала нашей Вселенной.
⠀
Могли ли мы знать, что у малышки СМА, когда она родилась? Опытные мамы говорят, что при рождении делают обязательный генетический тест – берут кровь и большого пальца или из пяточки. Милане такой тест не делали, в нашей карте он не упоминается. Но даже если и сделали бы, в нем не определили бы СМА. А если бы и определили, в Беларуси не зарегестрированы такие препараты, как Золгенсма или Спинраза, таким детям предлагают только паллиативное лечение...
⠀
Сейчас мы не имеем права думать в сослагательном наклонении. Мы думаем только об одном: успеть спасти жизнь нашей Миланочки. Потому что у Миланы есть реальный шанс жить полноценной жизнью - 1 укол Золгенсма, который заменит ген СМА на здоровый. Мы сделаем все, что в наших силах. Пожалуйста, помогите нам успеть
⠀⠀