‼️ ‼️Так что же это такое ?!

НАСЛЕДСТВЕННАЯ СПАСТИЧЕСКАЯ ПАРАПЛЕГИЯ включает в себя группу редких наследственных заболеваний, которые характеризуются прогрессирующим спинальным несегментарным спастическим парезом ног, иногда сочетающимся с умственной отсталостью, судорожным синдромом и другими симптомами.
✅️Соответственно параплегия- нарушение работоспособности обеих ног или рук
✅️Симптомы и признаки наследственной спастической параплегии включают в себя -прогрессирующее ухудшение ходьбы
-неконтролируемое болезненное сокращение скелетных мышц – спастика (из-за разобщения связи мышцы с головным и спинным мозгом);
-боль разной интенсивности;
-вегетативные расстройства – покраснение, синюшность или бледность, мраморная кожа, онемение, покалывание, пигментация кожи
✅️Прогноз неблагоприятный, гибель мозговых структур или мотонейрона невозможно компенсировать.Но я верю 🙏❤️ что все будет хорошо и мы справимся .
✅️Профилактика возможна только вторичная - это меры, направленные на облегчение существующей параплегии.
✅️Физиотерапия и физические упражнения могут помочь поддерживать подвижность и мышечную силу, улучшить диапазон движения и выносливость, уменьшить утомляемость и предотвратить спазмы. Некоторым пациентам пригождаются шины, трости или костыли , коляски .
‼️Частый вопрос ,который задают мне ! - Ну Маша же ходит ?!
- Ходит! Но при самостоятельной длительной ходьбе быстро устает , испытывая болевые ощущения в ногах,она начинает "ныть и плакать " , из за нарушения эмоционально-волевой сферы - не может контролировать свои эмоции и начинает 'дрыгаться и прыгать " с воплями.
В городе передвигаться проще- от остановки и автобуса до следующей остановки . В общественном траспорте она сразу засыпает ( тк от усталости быстро истощается)
‼️Для поездок на РЕАБИЛИТАЦИИ ( а их у нас за год от 4 до 6 курсов )
Нам необходима коляска по параметрам Марии .
‼️Пожалуйста поддержите наш СБОР ! СБОР идёт на площадке VKДобро https://dobro.mail.ru/projects/sama-sebe-horoshij-drug-istoriya-irinyi-galushkinoj-i-eyo-docheri-mashi