История А. должна дать старт радикальным мерам по контролю сферы благотворительности. Девочка родилась со СМА первого типа. Получала лечение от государства. Родители захотели сделать ей «золотой» укол «Золгенсмы», который до перевода закупок в госфонд «Круг добра» стоил для россиян 156-160 миллионов рублей.

Однако укол был противопоказан А. самим производителем: по возрасту и из-за того, что ребенок был на искусственной вентиляции легких. Представители правительства тогда еще Астраханской области объявили, что девочка находилась на ИВЛ больше 16 часов в сутки — это безусловное противопоказание для «Золгенсмы».

Отец А. в личном разговоре со мной опровергал этот факт, утверждая, что девочка на ИВЛ менее 16 часов в сутки, хотя все мы видели, что ребенок носит трахеостому.
Семья начала сбор на «Золгенсму». В среде журналистов, которые пишут о благотворительности, подобные сборы принято называть токсичными: внятных отчетов нет, а главное — неясно, на что собирают, ведь это препарат индивидуальный и сложный. Он относится к генной терапии, для каждого пациента изготавливается отдельно и оплачивается государством через «Круг добра».

Если производитель видит противопоказание, он не берется этот препарат для пациента готовить. Врачи решили, что А. он не подойдет, производитель прямо указал на противопоказания. Но семья утверждала, будто вне России им все сделают и продадут.

То есть уже на этом этапе следовало внимательно изучить цель сбора и вероятность приобретения лекарства: если препарат строго противопоказан, то сбор на него должен рассматриваться как заведомо мошеннический, верно?

Собирали и сами родители, и через фонды, в том числе один известный фонд. Его основная деятельность — представление в российских судах пациентов со СМА с целью выбивания им «золотых» препаратов для закупки за госсчет: «Золгенсмы», «Рисдиплама», «Спинразы». Все это иностранные лекарства, которые сейчас стоят 10-80 миллионов за курс, а еще три-пять лет назад их стоимость составляла 40-160 миллионов. Суды по всей России получали шквал исковых заявлений с требованием обеспечить этими лекарствами даже тех, кому они противопоказаны.

А. тоже требовали обеспечивать. Шум вокруг девочки стоял много лет, создавалось впечатление, будто государство плевало на больного ребенка. Хотя минимум с 2021 года она получала «Спинразу», на тот момент препарат стоил около 40 миллионов рублей за первый год лечения и по 20 миллионов — за каждый последующий.
Но родители собирали на «Золгенсму». Параллельно они переехали из Астраханской области в Петербург, поселились в хорошем доме в дорогом пригороде Северной столицы. На страницах — фото с дорогих вечеринок, детских праздников.

Никто, насколько я понимаю, из них не работает. Со сборами непонятно. Семья сообщила, что собрала 95 миллионов рублей. И еще сколько-то собрали фонды.
Не проверишь

Ни в этом случае, ни в случае тысяч других родителей, которые собирают деньги на свои счета (в том числе через фонды, но принимая платежи на свои счета), верить суммам нельзя, это никак не проконтролировать без тотального финмониторинга. А его не проводили. Не проконтролировать и фонды, которые собирают на заведомо бесплатные или не подходящие препараты.

Пример из последних: при проверке «Фонда Ройзмана»* на его счетах нашли сотни миллионов, собранных на детей со СМА. Уколы они получили за госсчет, о собранных на счета родителей деньгах ничего не известно. О собранных «Фондом Ройзмана»* средствах нам заявили, что они были у фонда, лежали под процентами. Также сообщалось, что фонд тратил деньги на личные нужды руководства и иноагента Евгения Ройзмана* (фонд назван в честь его отца).
Пока мы имеем следующее: государство потратило на А., вероятно, уже более 100 миллионов рублей — и только на «Спинразу». Все это время родители собирали деньги на противопоказанный их ребенку укол.

Сколько денег собрано, сказать никто не может. Четыре года параллельно получению от государства помощи на фантастические суммы родители буквально вытрясали из жертвователей деньги, выкладывая жалостливые фото дочери: с трубкой в шее, в перевязках, на медицинской каталке… И даже видео со смертью опубликовали.

Деньги вернуть будет сложно. В России со сборами на СМА масса примеров, когда ребенок, которому открывали сбор, получал дорогие (до 150 миллионов рублей) лекарства за госсчет, а собранные средства оставались у родителей. Есть примеры, когда деньги собирали, как в случае с А., на заведомо противопоказанный укол, и он не сделан. Есть примеры, когда ребенок умирал, полностью находясь на гостерапии дорогими препаратами, а родители параллельно собирали деньги и присваивали их.
Успевай собрать

Здесь мы подходим к первому важному вопросу: почему в России вообще собирают, если препараты закупают за госсчет? Детей со СМА и другими орфанными заболеваниями снабжает лекарствами государство через фонд «Круг добра», куда перечисляются деньги от повышенного НДФЛ для «богатых».

Фонд закупает лекарства, простите, чуть ли не всем подряд, у кого есть редкий диагноз. Я лично как гражданин даже возмущена такой щедростью, ведь только золотой «Золгенсмы» закупили на сегодня минимум 300 детям.

Напомню, на данный момент закупочная цена одной дозы — 93,5 миллиона рублей, а была еще выше. Перечень показаний для госзакупки ребенку «Золгенсмы» в России расширяется (тогда как в США, например, его уже критикуют). Ни один ребенок со СМА, получивший препарат, не встал и не пошел, если до лечения не стоял и не ходил.

На начало 2024 год было известно, по словам компании-производителя, лишь об одном примере, когда больной СМА ребенок после «Золгенсмы» ходит — его укололи прямо в роддоме.
Минимум 64 человека в России получили препарат «Элевидис», его закупочная цена на тот момент составляла около 2,6 миллиона евро, или 245 миллионов рублей. При этом в мире этот препарат получили приблизительно 800 человек, включая тех, кто проходил клинические испытания.

В США же вовсю обсуждают малую, почти околонулевую эффективность «Элевидиса» против мышечной дистрофии Дюшенна. То есть проблема обратная: государство закупает редких препаратов слишком много.

Что мы видим параллельно? Как только ребенку ставят орфанный диагноз, родители подают заявку в фонд и часто тут же открывают сбор средств. С тех пор как «Круг добра» начал закупать «Элевидис», в России открыли минимум 10 сборов на этот препарат.

Несколько семей начинали сбор, подавая заявку в «Круг добра» и еще не зная результата. Другие — зная, что им «Элевидис» не подходит: у него условно доказанная малая эффективность и он — строго для детей четырех-пяти лет.

В России «Элевидис» трактуют как препарат для тех, у кого нет других вариантов лечения. Все дети с миодистрофией Дюшенна получают сегодня дорогостоящее лечение от «Круга добра», если для их варианта болезни таковое существует (пока придумано не для всех). Так же, как все дети со СМА получают это лечение — на десятки миллионов.

Но идут сборы. Когда они закончатся? Кто-то, наконец, возьмет их на контроль? Никого не интересуют эти сборы? Когда мать-парикмахер и отец-слесарь в обход медзаключения ученых из НИИ Вельтищева объявляют, что их ребенку нужно только самое дорогое в мире лекарство, собирают 300 миллионов, а потом с деньгами растворяются или получают это же лекарство за наш с вами счет, никому не интересно?

«Дайте денег, а не то я умру»

То же касается сборов на онкобольных детей. Детей с врожденными тяжелыми патологиями.

Эти сборщики уже озверели. Есть интернет-площадки, где за время просмотра короткого видео тебе раза три покажут рекламу с призывом о помощи раковому больному.

С недавних пор стали показывать не только детей голых, в подгузниках, с трубками в горле, с дистрофией — мы видим обращения, в которых они буквально требуют у зрителей деньги, угрожая собственной смертью.

«Моя жизнь в ваших руках». «Если вы не поможете, я не смогу пойти в первый класс». «Помогите, я умираю». Тут уже полноценный состав статьи о жестоком обращении с детьми: постоянно напоминать ребенку, что он умирает.
Судя по тому, что градус слезовыжимательности растет, люди неохотно перечисляют деньги. Потому что уже давно к этим сборам вопросы.

А вопросов много. Например, о том, сколько стоит такая реклама. На центральном телевидении есть социальная реклама, она бесплатная и, по идее, должна распределяться по лотерее, но ее мало. В основном такие ролики на ТВ платные. Видео в интернете тоже платные, и они очень дорого стоят.

Другой вопрос: а почему вообще ребенок с раком едет за границу? Вы видели в России ребенка, которого бы с онкологическим диагнозом выгнали на улицу без помощи? Я не помню таких. На что же собирают эти семьи?

Например, скажите, на что собирает семья ребенка с раком, которая везет его в Швейцарию? Легко ли попасть в Швейцарию сейчас?

А о чем вы думаете, когда вы встречаете сбор на лечение в Турции или Бразилии ребенка, которому «в России помочь не могут»? Турецкая медицина славится, конечно, своими чудесами.
С метастазами — в Бразилию!

Если видите в интернете слезливый сбор на лечение ребенка с онкозаболеванием или врожденной патологией за границей, можете быть уверены, что с почти 100-процентной вероятностью перед вами один из следующих случаев:

1. Ребенок в России признан инкурабельным, то есть умирающим, выписан в хоспис, получает паллиативную терапию, но родители ищут чудес и везут его в Турцию/Бразилию/Индию: какая-то клиника пообещала взять ребенка. Факт, что в Турции/Бразилии/Индии полно шарлатанов, готовых «лечить» умирающих, лишь бы платили деньги, игнорируют, как и тот факт, что в этих странах зачастую используют более отсталые протоколы лечения.
Если вы наберете «девочка умерла в Турции рак», то удивитесь. А есть еще и мальчики. Есть Израиль, Бразилия, Аргентина, Южная Корея, Индия и даже Пакистан, куда ослепшие от горя родители везут умирающих детей за чудом, отчего те умирают порой еще быстрее.

2. Ребенка признали в России инкурабельным, но родители открывают сбор на лечение за границей, чтобы… нажиться. Да. Таких семей много. Спросите профильных журналистов — каждый покажет. Собирают они обычно под стандартное коммерческое предложение мутных клиник. Например, даже без медзаключения из российского НИИ направляют в провинциальный госпиталь Турции запрос о том, сколько стоит лечение, — оттуда высылают коммерческое предложение. Стандартный ответ. Его публикуют в сборе, и бегом закупать рекламу.

За время сборов ребенок умирает, родителей никто не просит отдать деньги. Бывает, ребенок не успевает умереть, тогда вся семья вместе с бабушками летит в Турцию, снимает хороший отель, а умирающему для проформы делают анализ крови и водят на физиопроцедуры. И такие примеры попадались.

3. Перечисленное выше страшно, но страшнее третий вариант: ребенка не признали в России инкурабельным, врачи находят высоким шанс выжить, лечение предоставляют быстро. И тут к родителям обращаются представители какого-нибудь фонда с предложением: «Не хотите попробовать лечение в прогрессивной клинике Бразилии?» Тут и Южная Корея может быть, и уже пошли отправки больных в ОАЭ…

Родителей убеждают, будто арабы или бразильцы лечат лучше, они отказываются от лечения в России, тратят время на сбор денег, перевод документов, везут ребенка, мучают его. Из-за потерянного времени и устаревшего протокола лечения он умирает.

Вместо того чтобы вылечить в медцентре в Москве, родители везут ребенка в госпиталь в турецкой глуши. Почему это возможно? Потому что родители вправе принимать решение об отказе от лечения. Об этом у покойного деятеля Рунета Антона Носика был когда-то большой текст — «Охотники за длинным шекелем». Прошло 10 лет, люди продолжают умирать из-за веры иностранцам.

Нужны посадки

Как с третьим перегибом бороться, более-менее понятно: если родители забрали перспективного для лечения ребенка, потратили время, увезли за границу, а он умер, надо проводить расследование и выяснять, что его убило: потерянное время, отсталый заграничный протокол или неизбежность.

Выяснив, привлекать родителей к ответственности. Еще можно расширить практику частичного лишения родительских прав в экстренных случаях.
Ведь, например, когда сектанты запрещают переливать ребенку кровь, больница экстренно выходит в суд с иском о частичном ограничении в родительских правах — суд определяет, что родитель не компетентен принимать решение о реанимационных мероприятиях, и отстраняет его.

В иных случаях, когда снимают с лечения в России и везут за границу, тоже можно принимать такие меры. Не думаю, что будут злоупотребления со стороны врачей, ведь они, если ребенок умрет в России, тоже могут получить уголовное дело: почему не выпустили за границу?

Если родители везут действительно умирающего ребенка за верой в чудо, достаточно обязать в рекламе сбора указывать, где, сколько и когда маленький пациент лечился, врачи какого онкоцентра признали его паллиативным. Так потенциальные жертвовали смогут увидеть, где действительно нужна помощь, а где у родителей голова поехала. Потому что если в объявлении скажут, что лучший онкоцентр страны лечил ребенка четыре года и признал инкурабельным, а родители собирают деньги на госпиталь в Пакистане, то очевидно, что помогать рублем лучше другой семье.

Но как различать поехавших от горя и желающих навариться напоследок, набить карманы, показывая сердобольным бабушкам своего умирающего ребенка?

У меня ответа нет, надо садиться и думать. В 2023 году меня приглашали на круглый стол Общественной палаты, где обсуждали именно это. Прошло два года. Результатов нет. А надо собираться и думать.

Собираться нужно было давно. Мы несем колоссальные потери от таких сборов. Во-первых, из благотворительности изымаются миллиарды. Рынок пожертвований конечен и общий.
Если отдали 10 раз по 300 миллионов мошенникам, наживающимся на своих детях, то три миллиарда недополучили нуждающиеся, недополучили фонды, помогающие старушкам, закупающие маскировочные сети или спасающие котов.

В сфере благотворительности в медицине мы сталкиваемся из-за токсичных сборов со своего рода медицинской сортировкой: пожертвований мало, отчего те, кто честно работают, вынуждены выбирать, кому помочь, кто более достоин полноценной жизни.

Не менее тяжелое последствие — фрустрация общества. Много лет мы, с тех пор как расцвели сборы на умирающих деток, видим их на экранах.

У людей, которые не знают, как устроен этот рынок, может сложиться впечатление, что в России страшно жить, что детей с метастазами по всему организму выставляют на мороз, что врожденные инвалиды остаются без помощи, а родители в одиночку тянут многомиллионные счета.

Каково ежедневно видеть призывы умирающих детей о помощи? «Вы можете спасти меня ценой чашки кофе». Кофе тот уже в горло не лезет, если честно.
Однажды я встретила в Сети женщину, которая рассказывала, что уехала недавно из России и счастлива, ведь в Германии «дети не умоляют о помощи на лечение». Я спросила ее: а где умоляют?

Женщина показала мне навскидку несколько примеров рекламы сборов, я их все проверила — и оказалось, что во всех этих случаях дети получали у нас бесплатно лучшее лечение, а родители собирали миллионы просто потому, что в Германии за это сажают, а в России никто не судит.

Один уехал из страны, второй, 10-й, 100-й… Другие не уедут, но со злобой к собственной стране затаятся во внутренней эмиграции. Третьи… третьи еще что-нибудь придумают.

Российская Федерация зачем столько лет все это терпит?