Жизнь нашей дочери Миланы стоит 2.

2 млн долларов США.
⠀
Мы - обычная семья из Беларуси. Я, Сергей Пшенко, работаю коммерческим агентом, моя жена - Виктория Ильинская - до рождения дочери работала преподавателем русского языка в университете.
⠀
Самостоятельный сбор такой суммы нам не под силу. Государство предлагает только палеативную помощь.
⠀
У Миланы - Спинальная Мышечная атрофия 1 типа (СМА1). Это генетическое заболевание поражает двигательные нервные клетки, из-за чего ослабевают мышцы всего тела. В свои 11 месяцев Милана не может самостоятельно держать голову, переворачиваться, ползать. Она питается через трубочку в животе, т.к. не может глотать. Она дышит при помощи аппарата НИВЛ во время сна.
⠀
Без лечения дети со СМА1 не доживают до 2-ух лет. Мы вместе с вами собрали около $600 тысяч долларов на лечение препаратом Спинраза, которое замедляет болезнь и вводится пожизненно, каждые 4 месяца. Получив терапию достаточно рано, в 4,5 месяца, Милана научилась держать и поднимать игрушки, сосет сосочку, двигает стопами, удерживает ножки, согнутыми в коленках. ⠀
Однако по-настоящему остановить болезнь может только самое дорогое лекарство - Zolgensma. Оно заменяет неработающий ген, вызвавший болезнь, на здоровый. С Zolgensma мышцы начнут функционировать нормально, как у здорового ребенка. Однако, это будет возможно, только если успеть сделать укол как можно раньше, пока двигательные нервные клетки не погибли.
⠀
Почти 50% уже собрано, наш сбор движется. Но нам нужна ваша помощь! Помогите, пожалуйста, Милане победить СМА!