Новости от Максимки （05.

11.2017）Здравствуйте друзья!
Порадовать нам вас нечем, у нас плохие новости!
Начнем по порядку. После операции （в мае）мы думали, что удалили опухоль до конца. На мрт были видны небольшие участки непонятные (на которые врачи думали что это послеоперационные изменения). Потом как вы помните мы ездили на Пэт в Питер, там стало понятно, что это опухолеве остатки (совсем маленькие и с низкой метаболической активностью).
Решили с Желудковой начинать терапию, очередными химпрепаратами. В сентябре сделали контрольное мрт и была отмечена положительная динамика: остаточная опухоль немного ушла и мы вместе с врачами думали ну вот, подобрали то, что так долго искали. Тихо радовались, чтоб не сглазить. Нигде в группе не оглашали (поймите нас правильно, хотели по-тихому, боялись сглазить).
2 недели назад мы сделали внеплановое МРТ ( Максим начал косить глазками). МРТ мы делаем в ЕМС на одном и том же аппарате, чтобы можно было отслеживать динамику. И там расшифровщик сказала, что есть небольшие утолщения в остатках опухоли, и она явно активизировалась.
Потом консультация у Желудковой. Ольга Григорьевна подтвердила заключение СПЕЦИАЛИСТОВ ЕМС. И озвучила свой вердикт: необходимо удалить эту дрянь. Мы были в шоке, опять операция？Долго думали, ездили на консультацию кибер-нож, потом к Меликяну (нейрохирург в Бурденко, который нас 2 раза оперировал). Он посмотрел наши снимки и сказал что возьмется. Ребенок сохранный (Ольга Григорьевна так и написала в заключении), как не побороться еще...
Но это лишь начало, самое страшное впереди....мы ложимся в Бурденко, сдали все анализы, лежим в палате целый день и ждем завтрешней операции. Вечером заходит лечащий врач и говорит, что Армен Григорьевич хочет с нами поговорить (ничего плохого мы в тот момент и думать не могли), а это было самое страшное что мы услышали:“Желудкова смотрела ваши снимки? Спину? (мы всегда делаем МРТ спины и головы), в спинке множественные метастазы!!! И операция нецелесообразна, я отпускаю вас прямо сейчас домой.
Но как? Что за ерунда? Ведь снимки смотрели 3 специалиста. Начали судорожно искать предыдущие диски, звонить Желудковой. Ольга Григорьевна до послелнего думала, что это ошибка, что снимки перепутали, но нет! Это была правда....видимо все так были состредоточены на голове, что пролистали спину и не заметили....в каком мы были шоке вы можете себе представить....собрались и поехали домой.
Ольга Григорьевна позвонила и сказала, что ждет на следущий день нас на консультации.
Сказала, что конечно картина меняется, все в разы хуже из-за метастаз. Но она готова пробовать с нами продолжить лечение. Ничего хорошего нет, но так как ребенок в нормальном состоянии (посмотрела последние видео и фото Максима)...решили попробовать иммунотерапию, и если это не помогает, то вариантов больше не будет....
Пробовать мы будем эксперимеетальное лечение, при нашей опухоли оно не проводилось. Да, это самый настоящий эксперимент. На других опухолях головного мозга (посерьезней нашей), у некоторых деток это лечение дало прекрасный результат.
Начинаем с мальчиком с такой же опухолью, наш дружочек по несчастью (он из Санкт-Петербурга). Мы лежали вместе в Бурденко, с папой Димы каждый день на связи.
Препапат - Ниволумаб(Опдиво), если будет положительная динамика и Максимочка будет хорошо переносить это лечение, то О.Г. добавит втророй имунный препарат.
Капать его надо один раз в 2 недели, 1.5 часа...вот только появилась проблема большая. Пока не знаем где капать будем, Солнцево не имеют права (потому что официально этот препарат можно будет прокапывать детям только с января 18-го года), а в РНЦРР нет мест. Сейчас выходные и пока мы в подвешенном состоянии...
Теперь про Максимку.
Максимка играет, бегает и чувствует себя неплохо. Но происходит что то с глазками, как бегают и косят, а так же стал виднее перекос личика. Меликян сказал, что сейчас самый разгар действия лучей и может быть все что угодно, а опухоль еще слишком маленькая чтобы так сжимать сосуды.
Вчера сдавали анализы и поднялись даже наши тромбоциты. Сделали узи брюшной полости и почек, все у него тьфу тьфу тьфу в хорошем состоянии, не смотря на наше долгое лечение.
И да, не смотря на наше долгое лечение, мы все делаем для того, что бы Максик не был измученным. Все делаем для того, чтобы он не плакал. Мы тратим на лечение большие деньги, но ребенок всегда дома, а не лежит в больницах. Он не исколотый, не измученный. Он веселый обычный ребенок, и когда едем в больницу повода нет чтоб расплакаться. Никогда больно ему там делают...делаем все чтобы ему было комфортно и не страшно...
Многие уже знают наши новости, пишут в личку, предлагают открыть сбор, уехать за границу... Ребят, сбор не нужен, наш папа работает и денег нам хватает. Ниволумаб очень дорогой, но с его закупкой нам поможет фонд Хабенского. А по поводу заграницы, нас нигде уже не возьмут. Максим прошел лечение какое только возможно и невозможно и все это в огромных дозировках.
Извините нас, что мы тянули с новостями. Но мы были в таком состоянии...в таком шоке...