СПИНРАЗА 💉

Сейчас нам жизненно необходим любой препарат для лечения! Притормозить, замедлить развитие болезни. Реальнее всего сейчас получить Спинразу (бррррр.. от названия все проворачивается внутри 😖)
Помните, да? У Саши сломан ген SMN1, но при этом у него целых 2 копии гена SMN2. Спинраза помогает вырабатывать нужные вещества из этого резервного гена.
Ставиться пожизненно. Сначала 4 насыщающих дозы, затем 1 раз в 4 месяца. И все это в спинной мозг 😞
НАМ НУЖНО ЛЕЧЕНИЕ
На данный момент документы Саши отправлены в Министерство здравоохранения Кузбасса, прокручиваются через бюрократических круговорот и ждут каких-либо решений.
Препарат дорогой - 1 доза, около 8 млн. рублей.
Закупить данный препарат могут региональные власти или отправить Сашины документы в новосозданный Фонд «Круг добра», заново проходить бюрократические круги там.
🛑 🛑 🛑 👇🏼
Но нужно помнить одно! Каждую минуту! Каждую секунду. У Саши гибнут мотонейроны. И каждая минута раздумья, над Сашиными документами, это потеря драгоценного времени 😩
Убедительная просьба к региональным властям: отреагируйте на нашу беду, как можно скорее! Помогите нам!