СМА 2 - помогите спасти Елизавету❗️❗️❗️ Елизавета родилась с тяжелым генетическим заболеванием Спинальная Мышечная Атрофия 2 типа.

С таким диагнозом дети живут в среднем до 10 лет. Остановить болезнь может препарат Spinraza.
История Лизы👧
Повышенная нарастающая усталость, желание отдохнуть, невозможность вывести колено опорной ноги вперёд перед вставанием... кишечная инфекция и Лиза не может встать у бортика в кроватке.
Ортопед-травматолог патологий не выявил. Невролог диагностировал слабые рефлексы в ножках. После курса ЛФК и массажа малышка перестала вставать на ножки.
ДЦП под вопросом. А потом все как в страшном сне: консультации врача генетика, нейровирусная инфекция, задержка моторного развития, консилиумы врачей и электронейромиография. Итогом всего этого стал диагноз «хроническая полинейропатия». После назначенного лечения казалось, что силы малышки восстанавливаются, но это было ошибкой.
После нескольких месяцев обследований встает вопрос о спинальной мышечной атрофии. К этому моменту Лиза уже не может встать на четвереньки и сидеть самостоятельно.
За две недели до второго дня рождения Елизаветы ей выносят страшный смертельный диагноз СМА 2 типа. Сумма сбора 576 210 евро.
Этот диагноз разделил всю жизнь нашей семьи на две части, ту здоровую и светлую, полную надежд, и эту… жизнь полную горя и разочарований, отсутствия ответов на вопрос «почему?». Нам очень горестно осознавать, что сейчас жизнь нашего ребёнка в руках посторонних и неравнодушных людей.