Как жить полноценно, если диагноз один на миллион?

Не только с надеждой!
Мы часто слышим: «Это с кем-то другим, только не с нами». Но когда у нас родился Максим с диагнозом буллёзный эпидермолиз, реальность вмиг изменилась. Эта генетическая болезнь связана с уязвимой кожей — каждая царапина, словно настоящее испытание. Мы с мужем не знали, что оба носим «сломанный» ген, а если бы сделали генетический тест — многое поняли бы заранее.
Сначала было тяжело: врачебные процедуры отдавались болью в сердце, а дома совладать с уходом было ещё сложнее. Хорошо, что нашлись люди и организации, готовые поддержать — мы многому научились у родителей из фонда «Дети-бабочки». Всё усложнялось необходимостью каждую неделю покупать особые перевязочные материалы.
Государственный фонд «Круг добра» стал для нас опорой: в доме всегда есть нужные препараты, бинты и пластыри теперь бесплатно. Особая гордость — появление инновационного геля, который реально ускоряет заживление ран, помогает ребенку быстрее восстанавливаться и жить почти как все.
Максим, несмотря на трудности, учится отлично, дружит, участвует в олимпиадах, играет за компьютером. В классе его всегда поддержат, друзья помогают, а сестра обнимает бережно. Кстати, она родилась здоровой — благодаря передовой программе ЭКО и заботе докторов.
Есть в этом мире место заботе и добру. Внутри нашей страны живёт целая сила поддержки — это не только врачи и родные, но и фонды, социальные проекты, все, кто не даёт сдаваться. Ведь когда ты не один — ты можешь намного больше, чем кажется!
Верите ли вы, что настоящие перемены начинаются с простого участия? Напишите, что поддержка значит для вашей семьи — ваше слово важно для нас!