В День матери мы говорим о силе, которая не знает границ, — силе материнской любви и принятия.

Истории, подобные этой, показывают: героизм не в подвигах, а в ежедневном выборе любить, заботиться и не сдаваться, даже когда твоему ребенку требуется не только медицинская, но и психологическая помощь. Многодетная мама Олеся Косимова из Санкт-Петербурга знает об этом лучше многих.
У Олеси и Вадима Косимовых пятеро детей – трое родных и двое приемных. Четверо из них «бабочки» - дети с буллезным эпидермолизом. Олеся и сама живет с этим диагнозом— именно поэтому они с мужем взяли на себя ответственность за судьбу других детей с таким же диагнозом.
Буллезный эпидермолиз для Олеси – семейная история. Помимо нее, «бабочками» были ее мама и брат. Семья жила в Анапе, и Олеся вспоминает, что тяжелее всего ей приходилось даже не от боли и постоянной необходимости обрабатывать раны, а от жестокости детей в детском саду и в школе. В нее постоянно тыкали пальцем, обзывали, а иногда и поколачивали просто за то, что она выглядит не так, как все. Взрослые, и тем более дети, смотрели на девочку, брезгливо морщились и отходили, считая, что ее заболевание заразно.
Так продолжалось до тех пор, пока Олеся не познакомилась в сети с молодым человеком. «С Вадимом мы начали общаться, когда мне было 17, – вспоминает она. – В этом возрасте я осталась без мамы, она умерла из-за проблем с сердцем. Я искала поддержки, но из-за моей стеснительности найти собеседника или друга было очень сложно». Через полгода переписки Вадим предложил встретиться и признался в чувствах.
Олеся предупреждала парня, что их дети с большей вероятностью унаследуют ее заболевание, но Вадима это не смутило. Молодые люди поженились, переехали в Петербург и вскоре на свет появилась их первая дочка Камилла – тоже «бабочка».
• Большая семья
Никто не предупредил Олесю, что новорожденная «бабочка» нуждается в срочном специальном уходе сразу после родов. Никто не сказал, что она родится вся в ранах, а нежная детская кожа будет отслаиваться даже от прикосновения рук.
Роды были тяжелые. Когда врач принял Камиллу, он закричал: «Что с ребенком?!» и Олеся поняла: дочка унаследовала ее болезнь. Девочку унесли в реанимацию, Олеся увидела ее только через месяц. Грудь малышка не взяла, пахла больницей и лекарствами. Худенькая, маленькая, и вся покрытая ранами. Олеся обрабатывала кожу дочери тем же, чем и свою – мазью Вишневского, ихтиолкой, стрептоцидом, облепиховым маслом. Настоящая помощь пришла через 4 года: Косимовых начал поддерживать наш фонд. Камилле прислали специальные атравматические бинты и средства по уходу за кожей, и жизнь молодой семьи постепенно наладилась.
Олеся ждала второго ребенка, когда получила от фонда очередную коробку с адресной помощью для Камиллы, где не хватало пары бинтов. Их забрали для новорожденной «бабочки», от которой мать отказалась сразу после родов. Когда Олеся услышала слова «отказной» и «бабочка», ей уже было не до бинтов. Она сразу спросила, где этот ребенок, и рассказала о девочке мужу. Так в семье появилась Катюша. А через четыре месяца у пары родился сын Вадим. Тоже «бабочка».
Вскоре Олеся узнала, что биологическая мама Кати снова отказалась от новорожденного ребенка – на этот раз мальчика. Так в семье появился Матвей. Позже у Косимовых родился младший сын Федя – единственный, кто не унаследовал семейное заболевание.
• Боль душевная и физическая – что тяжелее?
К жизни с постоянными ранами и перевязками Олеся была готова: наш фонд исправно их поддерживал, и у Олеси не было сомнений, что любые вопросы, связанные с диагнозом, решаемы. А вот к чему она оказалась готова значительно меньше - к трудностям, связанным с травмой отвержения и одиночества. Особенно ярко это проявилось у Матвея.
Матвей родился в тяжелом состоянии: помимо БЭ, у него в анамнезе остановка сердца, реанимация и три недели на ИВЛ. Он выжил буквально чудом: «Выжил благодаря врачам - не для мамы или для семьи. Просто потому, что его врачи вытянули», - говорит Олеся о первых днях жизни сына.
Малыш провел в доме малютки совсем немного, около 4 месяцев, но последствия тяжелого старта ощущаются до сих пор: гиперактивность, проблемы с выстраиванием границ, эмоциональная незрелость. Олеся описывает это прямо: «Для него не существует субординации. Взрослый для него не авторитет, особенно если он ругается и рассказывает Матвею, что он плохой».
Когда пришло время подготовки к школе Матвей с легкостью научился читать и писать, а вот с поведением оставались серьезные проблемы. Олеся водила сына на подготовительные курсы, но однажды ей прямо сказали: «Заберите его, мы не справляемся. Он мешает. Он нас не слушается». Буквально через пару дней примерно с той же формулировкой Матвея «попросили» еще с одной «развивашки»: «Сказали: забирайте его и не приводите больше, - вспоминает Олеся. - У меня просто руки опустились».
Она пыталась найти решение: ходила на консультации, искала психологов. Однажды на исповеди она получила совет: «Говорю священнику: «Я так больше не могу». А он спокойно отвечает: «Тебе надо к психологу». А я уже была — и не у одного! Не помогает! И тут батюшка говорит: тебе к другому психологу нужно, тому, кто работает с сиротами».
• Там, где детей реально ждут
Решение пришло случайно: в ленте соцсетей Олесе попалась реклама школы для детей с опытом сиротства. «Вообще-то я обычно никогда на рекламу не кликаю», — говорит она. — Но тут что-то кольнуло. Оказалось, это школа здесь, в Петербурге. Туда можно попасть и опекаемым, и приемным, и их братьям, и сестрам домашним - чтобы инклюзия была».
Школа была создана благотворительным фондом, который помогает приемным семьям и детям, пережившим травму разлуки. Здесь маленькие классы, психологическая поддержка, и педагоги, которые умеют видеть за сложным поведением боль и растерянность, а не злой умысел.
«Мы пришли туда, поговорили. И я впервые почувствовала: меня понимают, — рассказывает Олеся. — Не просто сочувствуют, а по-настоящему понимают, что с моим ребенком. Нам предложили подождать год, чтобы Матвей «дозрел» эмоционально. Мы подождали и вот — дождались». В этом сентябре Матвей пошел в первый класс.
«Сейчас я все чаще думаю: ух ты, какой же он крутой, — улыбается она. — Это чувство – гордость за ребенка - я, наверное, не испытывала так остро по отношению ни к кому из своих детей, и уж никогда не думала, что почувствую это в адрес Матвея».
• Помощь важна
Меняется не только Матвей, но и жизнь всей большой семьи Олеси и Вадима: «Раньше все внимание было сосредоточено на Матвее — 6 человек подспудно «работали» на него, постоянно стараясь его контролировать. А теперь это уходит». Олеся признается: раньше она часто жаловалась мужу на сына, переживала, что не справляется. Но после того как Матвей пошел в школу, этого становится все меньше.
Олеся прошла путь от отчаяния, когда она чувствовала себя виноватой и неспособной помочь сыну, до гордости и уверенности в его будущем.
Сегодня мы говорим слова признания и благодарности всем мамам за колоссальный труд, терпение и мудрость! С праздником, дорогие 💜